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Cuidar com estratégia: quando agir e quando não insistir

O seu familiar com demência está á mesa, na cozinha. São horas do pequeno almoço. Você tem o tempo todo contado e organizado, pois vai trabalhar daí a bocado ou tem outros assuntos para tratar. Você preparou aquela sandes de queijo ou papas de aveia, tudo a pensar no seu familiar. Ele sempre gostou de pão ao pequeno almoço, ou ovos ou mesmo as papas de aveia.

Mas, o tempo corre e não há muito tempo a perder. E o familiar está a demorar para comer. O pequeno almoço está a arrefecer, já não fica tão bom. O chá está a ficar frio. O pequeno almoço que fez com tanto empenho, não está a ser devidamente apreciado. E a sua frustração é mais evidente.

Ele enche a colher com papas de aveia e sem querer cai um bocado do comer na roupa ou na mesa. Ele sente-se envergonhado. Você, que está a ver a personalidade do seu familiar a desaparecer e a observar o declínio cognitivo cada vez mais acentuado, entra em pânico. Aquela pessoa, que antes pegava bem numa colher ou garfo, agora nem sabe comer direito!

E o que acontece a seguir? Saem as palavras: “Come direito! Não enchas tanto a colher! Tu não eras assim!”

O familiar, ouvindo isto, fica confuso, frustrado e sem querer tenta limpar o comer que caiu na mesa. Sem querer, suja-se nas mãos… e tenta limpa-las  nas próprias roupas, pois já se esqueceu onde colocou o guardanapo. Resultado? Uma confusão e ambiente tenso.

Mas, há algo que no momento, você se esquece: comportamento gera comportamento.

O seu familiar capta as suas emoções e automaticamente também fica frustrado. Ele entende que está a fazer algo de mal, mas não entende o quê. Ele tem alguém ao lado dele, a dizer que o que está a fazer, não está correto. Isto gera ansiedade e confusão.

Ele já não sabe dizer se tem fome, sede, se tem vontade de ir á casa de banho, se tem alguma dor. Ele já não consegue engolir bem e mastigar bem o pequeno almoço, e não consegue transmitir isso em palavras. E isto, gera ainda mais frustração da parte do familiar com demência.

Tentar convencer uma pessoa com demência com explicações lógicas é, muitas vezes, um beco sem saída. Não adianta tentar convencer a comer mais rápido ou para beber a água toda.

O problema não é a batalha diária em si. É o custo de cada batalha. Cada discussão consome energia emocional, gera cortisol, desgasta a relação e, muitas vezes, não produz resultado nenhum.

Quem está exausto de cuidar de familiar com demência precisa de aprender a fazer uma triagem: onde investir energia e onde a poupar. Não para desistir, mas para garantir que a energia vai para onde faz

Mas, nem tudo tem o mesmo peso. Classificar as situações do dia a dia em três categorias ajuda a decidir onde insistir, onde negociar e onde simplesmente ignorar.

Categoria 1: Inegociável

São as situações que envolvem segurança, saúde ou dignidade. Aqui não há margem para ceder, mas há margem para mudar a abordagem.

– Tomar medicação essencial (anticoagulantes, medicação para a tensão, antiepiléticos).
– Não conduzir quando já não é seguro.
– Manter hidratação mínima ao longo do dia.
– Não sair de casa sozinho quando há risco de desorientação.
– Ir a consultas médicas urgentes ou de seguimento crítico.
– Manter a casa sem riscos de queda evidentes (tapetes soltos, obstáculos em corredores).
– Não manipular o fogão ou aparelhos perigosos sem supervisão.
– Tratar infeções ou dor quando existem sinais claros.
– Manter a higiene mínima para prevenir infeções cutâneas ou urinárias.
– Não deixar a pessoa sozinha durante a noite quando há episódios de deambulação.

Categoria 2: Importante mas flexível


São situações que importam, mas que admitem negociação no como, no quando ou no quanto.

– Tomar banho diário, pode passar a duas ou três vezes por semana se a pessoa recusa, ou dar banho de forma diferente.
– Comer refeições completas, pode substituir-se por refeições mais pequenas e frequentes. Refeições mais pastosas. O familiar pode já ter alguma dificuldade em engolir alimentos
– Mudar de roupa todos os dias, pode aceitar-se a mesma roupa se está limpa e a pessoa está confortável.
– Ir ao centro de dia em todos os dias agendados, aceitar que há dias em que a resistência é maior.
– Manter horários rígidos de refeição, ajustar ao ritmo da pessoa nesse dia.
– Tomar medicação não essencial à hora exata, negociar uma janela de 30 a 60 minutos.
– Ir a consultas de rotina, reagendar se a pessoa está muito agitada nesse dia.
– Fazer atividade física estruturada, aceitar uma caminhada curta ou movimento em casa.
– Participar em atividades sociais, respeitar que há dias em que a pessoa precisa de silêncio.

Categoria 3: Dispensável

São batalhas que consomem energia sem retorno proporcional. Largar estas batalhas não é negligência, é inteligência.

– Corrigir factos errados (“Isso foi há 20 anos, mãe”).
– Insistir que se lembre de algo que aconteceu ontem.
– Exigir que use talheres corretamente quando já tem dificuldade motora.

– Obrigar a sentar-se à mesa para todas as refeições.
– Insistir que veja televisão “porque sempre gostou.”
– Corrigir a forma como se veste, desde que esteja confortável e segura.
– Obrigar a conversar com visitas quando está visivelmente desconfortável.
– Discutir porque disse algo “ofensivo” ou “incorreto.”
– Insistir que durma à noite toda, quando o padrão de sono já mudou.
– Tentar que mantenha passatempos que já não consegue executar.

Quando uma batalha “dispensável” se torna importante

Uma situação dispensável pode tornar-se importante ou até inegociável quando o contexto muda.
Por exemplo: insistir que a pessoa coma à mesa é dispensável enquanto se alimenta bem sentada no sofá. Mas, se a recusa de comer á mesa é porque não quer comer sozinha ou se tem dores e não consegue exprimir-se, a situação é outra. Beber água. Se a pessoa não quiser beber água no momento, mais tarde pode querer. O dia tem 24h. Ás vezes oferecer pequenos goles de água durante o dia, já é uma vitória.
Outro exemplo: corrigir factos errados é dispensável. Mas se a pessoa insiste em sair de casa para “ir buscar os filhos à escola” (filhos que são adultos há 30 anos), a situação envolve segurança e passa a inegociável, não pela correção do facto, mas pela contenção do risco.

A chave é reavaliar regularmente. O que funcionava há três meses pode já não fazer sentido. E o que parecia dispensável pode ganhar urgência.

O Alzheimer e o Amor

O nosso cérebro é fascinante. Processa tanta informação ao mesmo tempo, organiza memórias, cria ligações e reage a mundo de formas que muitas vezes nem conseguimos explicar.

Mesmo quando algumas áreas começam a falhar, como acontece em certas doenças, ele encontra formas surpreendentes de continuar a comunicar. Seja através de um olhar, de um gesto ou de uma sensação.

E, no meio disso tudo, há algo que resiste mais do que o resto: o amor. Um grande amor não desaparece por completo.

Já cuidei de várias pessoas com Alzheimer, entre elas, houve um caso único que resolvi partilhar:

Era um casal… casados há mais de 50 anos…repito… 50 anos.

Ela precisava viajar por breves dias. Uma senhora bonita, elegante. Boa postura. Mas nesse dia, da viagem, tinha uma certa dificuldade em disfarçar o medo, a ansiedade, a preocupação. E se acontecesse algo ao marido, enquanto ela estivesse fora? E se a viagem fosse uma péssima ideia? Afinal de contas, ela estaria a abandonar o marido por um curto período de tempo. Ela era a mulher dele. Era o dever dela, cuidar da casa e dele. Mas, o cuidador, seja a filha, a mulher, outro familiar, também merecem um tempo só deles. Não seria egoísmo. Era auto cuidado.

No dia da viagem, acompanhei o senhor até á sala. Virado para a janela, onde tinha uma bela vista sobre o Funchal. A minha intenção, seria, ele estar distraído, enquanto a senhora ia buscar as malas.

Lentamente, a senhora levou as suas malas até à porta. Bem vestida, cabelo arranjado. Só o olhar ansioso a denunciava. “Vou andando para o aeroporto. Eu nem me despeço para ele não ficar ansioso à minha espera”

Ela abriu a porta, olhou brevemente para mim e  despediu-se, mesmo sem palavras. Não podíamos nos despedir. Ele iria perceber.

A porta fechou-se. Olhei para o senhor, ele estava a olhar para  vazio, em direção à janela. Como se nem estivesse se apercebido de nada. Por uns instantes, senti um alívio. A meu ver, ele nem teria ouvido a porta a fechar.

Ficou combinado eu fazer companhia e cuidar dele. Dia e noite, enquanto a senhora estava fora. Depois eu retornava ao meu horário normal. Mas sabem que mais? Não me importei. Tínhamos criado um laço, inexplicável, entre cuidadora e utente.

A primeira noite, ele sentou-se na sua cama, com um olhar vazio, mas confuso. Como se ele já começasse a sentir que faltaria alguém. A casa estava demasiado… vazia.

A meio da noite, ele acordou. Levantou-se, e começou a andar pela casa. Como se estivesse à procura de algo, ou de alguém. “Eu perdi alguma coisa mas não sei o que é”- disse ele, enquanto caminhava, perdido, pela casa. Eu deduzi logo, ele sentia a falta da mulher, mas o cérebro confuso, não estava a associar as coisas. Ele apenas sabia que faltava algo. Fiz um lanche leve da madrugada, algo para acalmar aquele coração, e para preencher, de certa forma, o vazio que ele sentia. Aos poucos, consegui convence-lo a voltar a dormir. Dia seguinte, notava-o cada vez mais inquieto. Ele sentia. Não sabia o quê, mas ele sentia algo e não era positivo.

De repente, surgiu-me uma ideia. Ele tinha de acalmar o coração e passar o tempo. Sugeri que ele escrevesse uma carta de amor à mulher. Disse que ela tinha saído, mas que em breve iria chegar a casa. E ela ficaria feliz em ver aquela carta.

Dei-lhe uma folha, e uma caneta. E sem hesitar, ele começou a escrever. Escrever sem parar. Eu olhava o que ele escrevia. Eram rascunhos, misturados com palavras sem nexo. Mas, para ele, aquilo fazia sentido. O amor e a saudade era tão grande, que ele escrevia tanto e tanto… virou a folha e escreveu mais.

Ele tinha tanto para lhe dizer. Nunca saberei o que ele estava a pensar enquanto escrevia, pois não dava para entender. Mas para ele, aquilo era real. O amor era real. E era só isso que importava.

Dia seguinte, consegui comprar uma rosa vermelha. Com um único propósito: ele entregar aquela rosa, á sua mulher, quando ela chegasse de viagem. Deixei-me envolver, por aquela carta de amor. Afinal, hoje em dia, quem faz isso?

A mulher chegaria de viagem, á noite. E uns minutos antes de ela chegar, como se tratasse de um ensaio para uma grande peça de teatro, eu disse a ele, para se levantar, quando a mulher chegasse, e dar a rosa e a carta. Ele achou boa ideia, na hora.

A porta abriu-se. Ele ouviu. Automaticamente, levantou-se da cama onde estava sentado. Ele sabia que teria de se levantar. Algo importante estava a acontecer. Ele já não se lembrava do quê, mas sabia que a resposta ao seu vazio, tinha chegado. Começou a andar em direção á porta, e eu coloquei a rosa na mão dele, juntamente com a carta de amor. Ele olhou a rosa, já sabia o que deveria de fazer.

Caminhando lentamente até á sala, olhou uma cara bem familiar. Ela sorria para ele, com olhar de saudade e alívio. Alívio de finalmente o ver, e que afinal, correu tudo bem na sua ausência.

Ele enquanto andava em direção ao amor da sua vida, a mão que tinha a rosa, estendeu-se e ele entregou-lhe a rosa e a carta. A mulher, não resistiu ao ato de afeto, e se emocionou. Não apenas pelo que recebeu, mas por ele ter ido ao encontro dela.

Afinal, ele percebeu a sua ausência. Afinal, ele tinha saudades. Afinal, escreveu tanto, embora a carta era impercetível, tinha muito sentimento envolvido. E isso bastou.

Mas este grande amor não acabava ali. Ele tinha um coração enorme. Amava as pessoas, criava amizades com facilidade. Mas, no coração também cabia o amor imenso pelos filhos. Era um homem de família.

Eles foram vendo aos poucos…

Não de um dia para o outro, mas em pequenos pedaços que se perdiam no tempo.

O homem que ensinou valores, que organizava tudo, que sabia todas as respostas, que era força, segurança, direção.

Agora, era ele quem precisava deles. E eu notava, a tristeza no olhar de cada um deles, mas depois a alegria, quando o pai, por breves momentos colaborava com eles. Eles ficavam com um brilho especial nos olhos, como se esses breves momentos seriam uma grande conquista.

Mas eles ficaram firmes. Presentes, amorosos e atenciosos. Mesmo quando ele parecia não se lembrar deles, mesmo quando ele apenas olhava o vazio. Eles traziam com eles, os valores que ele os ensinou, juntamente com a mãe. Os valores de uma família unida e pronta para apoiar, acontecesse o que acontecesse.

Seguravam-lhe a mão. Na última fase do Alzheimer, era assim que ele comunicava. Com o toque das mãos. E os filhos, enquanto seguravam as mãos, colocavam uma música familiar. Eu acredito, que nesses momentos, o amor falava mais alto, e ele as reconhecia. Porque o Alzheimer pode apagar lembranças… mas não consegue apagar o que foi vivido com verdade. E ali, havia uma força maior do que qualquer esquecimento. Eles não estavam apenas a perder um pai… estavam a honrar tudo aquilo que ele foi.

E um detalhe curioso, que na altura eu não prestava tanto atenção, ele muitas vezes repetia o número 3 ou 4. “Somos 3 ou 4. São 3”

Agora, pensando bem, ele estava a fazer um grande esforço, para não esquecer o número de filhos que teve. Nem da mulher. As quatro pessoas mais importantes da vida dele.

Muitas vezes, ele perguntava-me onde estava a mulher dele. Mesmo em estado mais avançado da doença, ele mencionava ela.

Na fase avançada desta doença, a memória consciente praticamente desaparece, incluindo a capacidade de reconhecer o cônjuge como “marido” ou “esposa”.

Mas, aqui está o ponto mais importante, a memória emocional pode permanecer.

Na fase final, o cérebro não acessa a memórias completas, ele acessa a “pedaços” carregados de emoção.

O cérebro mantém estruturas simples, como números, repetições, padrões. E os números 3 ou 4, poderia estar bem relacionado com os filhos e a mulher. Ele teria uma sensação interna de “família”. E os números eram uma forma reduzida de expressar isso.

O cérebro ia falhando… mas o afeto sobreviveu até ao fim.