Confabulação nas demências. A distinção entre mentira voluntária e involuntária

Você acabou de dar o almoço ao seu familiar com demência. Você lava a loiça, senta-o no sofá, e pergunta: “Então, gostou do almoço?” E, o seu familiar nem hesita. Pergunta logo: “Almoço? Que almoço? Eu não comi nada!”

Rapidamente, uma simples pergunta de rotina, torna-se num ambiente de guerra e um numa concorrência, de quem afinal tem razão.

E logo, o doente é rotulado como mentiroso e manhoso. Talvez porque quer brigas, confusões ou que queria repetir mais um prato de comer. Mas até que ponto isto será verdade? Será que uma pessoa com demência tem capacidade para mentir e para provocar brigas?

Existe uma palavra um bocado “cara”: Confabulação. Mas afinal o que significa?

A pessoa com Alzheimer ou outro tipo de demência, pode dizer algo falso, mas isso não significa necessariamente que esteja a tentar enganar alguém.

A confabulação acontece quando a pessoa apresenta uma informação que não corresponde á realidade, sem intenção consciente de mentir.

O cérebro tem dificuldade em recordar corretamente, organizar acontecimentos no tempo e distinguir uma memória verdadeira de uma informação que foi construída ou preenchida.

O exemplo do cuidador perguntar á pessoa em questão se já almoçou e ela responder que não, que afinal já tinha almoçado, pode parecer uma mentira deliberada. Porém, dependendo do estado cognitivo da pessoa, ela pode acreditar genuinamente que nem almoçou.

Não está necessariamente a pensar: “Vou dizer isto para enganar o meu filho”. O cérebro simplesmente produziu uma resposta que, para ela naquele momento, parece verdadeira.

Uma das situações que mais confunde e magoa as famílias de uma pessoa com demência é ouvir coisas que não correspondem à realidade.

“Ela mente muito”

“Diz que fez uma coisa que nunca fez”

“Diz que não lhe dei  comer”

“Está a fazer isto de propósito”

Antes de interpretar estes comportamentos como mentira, é importante compreender a confabulação.

A confabulação ocorre quando a pessoa apresenta uma informação incorreta sem ter, necessariamente, intenção de enganar. Nas demências, as alterações da memória, da orientação temporal e da capacidade de organizar e verificar as próprias recordações podem fazer com que o cérebro preencha as lacunas com informações incorretas.

A pessoa pode afirmar que já jantou quando nem comeu. Pode dizer que falou com alguém quando essa conversa nunca aconteceu. Pode contar um acontecimento de há muitos anos como se tivesse acontecido ontem.

Par quem está de fora, parece uma mentira. Mas, existe uma diferença fundamental: na mentira existe intenção de enganar. Na confabulação, a pessoa pode acreditar naquilo que está a dizer. E como se o cérebro tivesse perdido algumas peças de um puzzle e tentasse completar a imagem com aquilo que consegue encontrar. O resultado pode não corresponder à realidade, mas para a pessoa pode parecer perfeitamente coerente naquele momento.

Então, uma pessoa com demência consegue mentir?

A resposta não é simplesmente “não”.

Uma pessoa com demência pode continuar a ter capacidade para mentir, sobretudo nas fases iniciais da doença porque a intenção, a personalidade e algumas capacidades sociais podem permanecer preservadas durante algum tempo.

Por exemplo, pode esconder deliberadamente um erro, negar algo para evitar alguma consequência ou tentar convencer alguém de alguma coisa.

Mas, à medida que a doença progride, torna-se cada vez mais difícil distinguir uma mentira intencional de uma afirmação falsa provocada pela própria doença.

Compreender a confabulação não significa aceitar tudo como verdadeiro. Significa perceber de onde pode estar a vir aquela informação.

Se a pessoa realmente acredita no que está a dizer, confrontá-la repetidamente pode não resolver o problema. Pelo contrário, pode provocar ansiedade, frustração, discussão e até desconfiança em relação ao cuidador.

Em vez de dizer: “Isso é mentira Nunca aconteceu!”

Pode ser mais eficaz responder: “Eu percebo que se lembra dessa forma. Vamos confirmar juntos.”

Ou então simplesmente redirecionar a conversa quando não existe risco ou consequência importante.

 

 

 

Comunicação com uma pessoa com demência: nem sempre temos a melhor abordagem

A forma como nos aproximamos de uma pessoa com demência pode fazer toda a diferença entre um momento de tranquilidade ou de constrangimento.

Um dos erros mais comuns é a infantilização. Embora a pessoa possa ter perdido capacidades cognitivas, continua a ser um adulto, com uma história de vida, dignidade e emoções. Muitas pessoas pensam que os idosos voltam a ser crianças, e automaticamente conversam com os utentes como se fossem crianças, usar um tom excessivamente paternalista ou tratar o idoso como um bebé. E isso pode fazê-lo sentir-se desrespeitado, mesmo que não consiga expressá-lo por palavras.

E porque geralmente fazemos a comparação com crianças?

A demência provoca uma perda progressiva das funções cerebrais. Áreas responsáveis pela memória, linguagem, raciocínio, planeamento, controlo das emoções e autonomia deixam de funcionar normalmente,.

Á medida que a doença avança, a pessoa pode tornar-se dependente para tarefas básicas, ter dificuldade em comunicar, precisar de ajuda para comer, vestir-se ou ir á casa de banho. Estas limitações podem lembrar as de uma criança pequena.

No entanto, o cérebro não está a regressar ao desenvolvimento infantil. Não há um “retrocesso” para uma fase da infância. Trata-se de um processo de degeneração cerebral, e não de um desenvolvimento ao contrário.

Outra diferença é que uma criança está a desenvolver novas capacidades e o seu cérebro está a criar ligações. Já uma pessoa com demência está a perder capacidades que adquiriu ao longo da vida devido á lesão e morte de neurónios.

Outro erro comum é acreditar que é preciso “puxar” constantemente pela pessoa. Falar muito alto, fazer várias perguntas seguidas, insistir para que responda ou realizar movimentos rápidos e cheios de energia pode ser assustador para quem vive com demência. O cérebro tem dificuldade em processar tantos estímulos e, em vez de motivação, o resultado pode ser ansiedade, confusão, agitação ou até comportamentos de resistência. E as pessoas com demência não precisam sentir pressão. Precisam sentir segurança.

As abordagens mais eficazes são simples: aproximar-se calmamente, estabelecer contacto visual, falar devagar, usar frases curtas e dar tempo para que a informação seja compreendida. Um sorriso genuíno, uma voz e presença serena, toque respeitoso (quando bem aceite) e um ambiente tranquilo transmitem confiança e reduzem o medo.

Porque há uma coisa que temos que entender: a pessoa com demência está a perder capacidades, está a perder autonomia. Por vezes nem reconhecem os familiares e sentem que estão com pessoa estranhas. Eles sentem medo, confusão. Eles precisam uma presença segura e que não lhes faça mal.

Muitas vezes, o objetivo não é fazer a pessoa compreender o nosso mundo, mas entrar, por alguns momentos, no mundo dela.

Na demência, nem sempre a melhor intervenção é fazer mais. Muitas vezes, é fazer menos. Mas com mais calma, empatia e mais respeito.

Quando de repente o familiar conversa em fase avançada da demência. Nem sempre é bom sinal

O seu familiar em estado avançado de demência, já não fala muito ou então já nem fala.

Mas, sem ninguém esperar, um dia ele começa a falar. Você olha para o familiar, e o seu coração enche de alegria. Cuidado: nem sempre é bom sinal!

Em fases avançadas da demência, quando uma pessoa já não fala há muito tempo ou comunica apenas através do olhar e de pequenas expressões faciais, ouvir repentinamente palavras ou frases pode ser um momento surpreendente para a família e cuidadoras. É natural que surja a esperança de uma melhoria ou de uma recuperação das capacidades perdidas. No entanto, nem sempre esta mudança representa uma evolução positiva do estado da pessoa.

O aparecimento súbito de fala ou de uma maior agitação verbal pode ser uma forma de expressar que algo não está bem.

Muitas vezes, pessoas com demência avançada já não conseguem comunicar claramente a dor, desconforto ou mal-estar. Nesses casos, alterações inesperadas no comportamento podem ser um importante sinal de alerta.

Uma infeção urinária, febre, dor, obstipação, retenção urinária, dificuldade em respirar, efeitos secundários de medicamentos ou até uma simples mudança na rotina podem provocar alterações no estado mental e na forma como a pessoa se expressa.

Lembro-me um caso em específico, eu cuidava de um senhor com Alzheimer e eu ia ficar com ele pela primeira vez no turno da noite. Custou muito ele dormir nessa noite. Estava mais comunicativo, inquieto e estava constantemente a levantar-se da cama. Só conseguiu dormir pelas 5h da manhã, quando ouviu a voz da mulher, que lhe era bem familiar. A minha voz, ele não conhecia, eu era uma estranha. A mulher trouxe conforto e ele conseguiu dormir.

Quando ele estava na fase final da doença, já nem falava, só comunicava aos gritos, quando as enfermeiras alteravam a sua posição da cama (ele já estava acamado). Acredito que ficava assustado e as mudanças de decúbito causavam-lhe alguma dor.

Três semanas antes dele falecer, houve um dia em que ele comunicava bastante comigo. Dizia coisas bem acertadas e conseguíamos manter uma boa conversa. Saí do meu turno, com o coração cheio. Dia seguinte, já não falou mais e o seu estado de saúde foi ficando cada vez mais debilitado.

Algumas pessoas tornam-se mais agitadas, outras chamam repetidamente por familiares, falam frases desconexas ou utilizam palavras que há muito tempo não eram ouvidas.

Outro caso que tive, cuidava de uma senhora com demência mista, falava muito pouco, mas, haviam certas horas do dia em que começava a rezar, a conversar, a ficar ansiosa. Quis investigar. Pensei logo que estaria com algum tipo de dor.

Deitei ela na cama, e procurava por feridas, até que e encontrei a região logo acima do cóccix (a base das costas), vermelha. A razão para isso, era que estava sentada a algum tempo, e já estava a começar a magoar. Mudanças na rotina, almofada especial e colchão anti-escaras, aliviaram as dores e resolveu o problema.

Por isso, sempre que surgir uma mudança repentina na comunicação de uma pessoa com demência avançada, é importante observar com atenção e avaliar possíveis causas físicas ou emocionais.

A demência pode retirar as palavras, mas não elimina as necessidades, os sentimentos ou o desconforto. Quando a fala reaparece de forma inesperada, ela pode ser mais do que uma simples conversa. Pode ser uma forma que a pessoa encontrou para comunicar que precisa de ajuda.

Quando o familiar estiver agitado ou a comunicar mais, verifique alguns sinais:

  • Se tem prisão de ventre (escreva ou aponte num calendário, sempre que evacuar)
  • Se tem alguma dor por estar muito tempo sentado (inquietação na cadeira)
  • Se tem calor (tenta tirar a roupa, apresenta suor ou cara vermelha)
  • Se tem febre
  • Se tem vontade de urinar (inquietação, mãos nas fraldas ou calças)

O seu familiar com demência recusa-se a tomar banho? Saiba o porquê e estratégias

Quando o familiar com demência não quer tomar banho, este torna-se um dos momentos mais desgastantes para quem cuida de uma pessoa com demência em casa. Não é teimosia, capricho ou falta de educação.

É uma manifestação neurológica real, que pode transformar um momento de cuidado numa situação de conflito diário.

Muitas famílias tentam explicar a importância da higiene. Insistem que “é preciso tomar banho”.

Recorrem a argumentos racionais sobre cheiros ou aparência. E quanto mais insistem, mais a pessoa resiste. Este padrão repete-se em milhares de lares todas as semanas.

A boa notícia é que existem estratégias práticas que respeitam a neurologia alterada da demência e que podem transformar este momento. Não são truques mágicos. São ajustes baseados na compreensão de como o cérebro com demência processa a situação do banho.

Este artigo explica-lhe por que razão o seu familiar com demência não quer tomar banho e apresenta  estratégias concretas que já resultaram com centenas de famílias.

Por que razão a pessoa com demência não quer tomar banho?

Quando o seu familiar com demência não quer tomar banho, não se trata de uma questão de vontade. É uma manifestação de como o cérebro alterado processa esta situação complexa.

A memória de longo prazo pode ainda conter o registo de que o banho é um momento absolutamente privado.

Simultaneamente, a pessoa pode ter perdido a capacidade de compreender que já não consegue realizar esta tarefa sozinha.

Ou pode nem reconhecer que precisa de ajuda.

Como a pessoa com demência vivencia o momento do banho

Do ponto de vista neurológico, o resultado é claro: uma pessoa estranha (mesmo que seja família próxima) está a tentar despir o seu corpo e tocar nas suas partes íntimas.

Esta situação pode ser vivida como uma invasão real, gerando reação defensiva imediata.

O cérebro com demência pode não reconhecer o cuidador como alguém de confiança naquele momento. Pode não compreender a intenção de ajuda.

Apenas regista a ameaça percebida.

O ciclo de conflito que desgasta a família

Quando a pessoa com demência não quer tomar banho e o familiar cuidador insiste, torna-se uma luta diária e o desgaste emocional afeta toda a família.

O que deveria ser um ato de cuidado transforma-se em confronto.

Este ciclo repete-se: insistência – resistência – frustração – culpa.

E a cada repetição, a situação tende a piorar. A pessoa associa o banho a stress, e o cuidador associa o momento a fracasso.

As causas neurológicas por trás da recusa do banho na demência

Perda da sequência motora

O cérebro com demência pode perder a capacidade de executar sequências complexas. Abrir o chuveiro, regular a temperatura, ensaboar o corpo, enxaguar – cada passo exige planeamento motor que pode já não estar disponível.

A pessoa pode ficar paralisada diante da tarefa, sem saber por onde começar. Esta paralisação não é preguiça. É incapacidade neurológica real.

Alteração da percepção sensorial

A água a cair de cima pode ser sentida como algo agressivo. O som do chuveiro pode assustar. A temperatura, mesmo regulada, pode ser percebida como demasiado fria ou quente.

A sensibilidade sensorial aumenta em muitas formas de demência. O que para nós é um banho normal, para a pessoa com demência pode ser uma experiência sensorial insuportável.

Medo de cair e perda de equilíbrio

As alterações neurológicas afetam o equilíbrio e a coordenação. A casa de banho, com superfícies molhadas e escorregadias, torna-se um espaço assustador.

Este medo pode não ser verbalizado. Mas está presente. E manifesta-se como resistência absoluta a entrar na banheira ou no poliban.

Estratégias quando o seu familiar com demência não quer tomar banho

Estas estratégias não funcionam todas com todas as pessoas. O que resulta depende do perfil individual.

A chave está em testar, ajustar e aceitar que o que funciona hoje pode não funcionar amanhã. Faz parte do processo.

1. Prepare o ambiente antes do banho para reduzir a resistência

O ambiente físico influencia diretamente a aceitação do banho quando a pessoa com demência não quer tomar banho.

Aqueça a casa de banho 10 a 15 minutos antes. Use aquecedor ou feche janelas para evitar correntes de ar. O frio intensifica a resistência e aumenta o desconforto.

Tenha o roupão quente e pronto para vestir imediatamente ao sair. Os tremores e a sensação de vulnerabilidade podem desencadear agitação.

Garanta segurança visível: barras de apoio bem fixas, tapete antiderrapante, cadeira própria de banho. Evite que seja diretamente numa banheira alta, pois o familiar pode já ter alguma dificuldade na locomoção e pode ser complicado para ele e difícil de entender que ainda tem de entrar para aquela banheira confusa e alta. A segurança percebida reduz o medo de cair, que pode estar por trás da recusa.

Preserve a roupa íntima durante o banho para manter a dignidade

Esta é uma das estratégias mais eficazes para reduzir a sensação de invasão quando a pessoa com demência não quer tomar banho e este momento se torna problemático.

Mantenha a peça interior durante a lavagem inicial. Lave por cima ou troque apenas no final, quando a pessoa já está mais relaxada.

Esta pequena barreira de roupa pode preservar a dignidade percebida. Reduz drasticamente a sensação de exposição e vulnerabilidade que desencadeia a resistência defensiva.

Aplique o “Banho por Etapas” ao longo da semana

Quando a resistência é muito intensa, o banho completo diário pode não ser realista nem necessário. A higiene essencial pode ser mantida de forma fragmentada.

Segunda-feira: cara e mãos

Terça-feira: cabelo (pode ser na bacia, sem necessidade de chuveiro completo)

Quarta-feira: tronco, axilas, zona abaixo do peito, costas

Quinta-feira: pernas e pés com massagem suave

Sexta-feira: zona íntima com toalhitas ou pano húmido

Este método pode ser menos invasivo, gerar menos conflito e ser sustentável para o cuidador a longo prazo.

4. Use a técnica da “Lavagem Ativa”

Transforme o banho numa atividade partilhada em vez de algo que se faz à pessoa.
Coloque a esponja na mão do seu familiar e guie o movimento suavemente.

Inicie sempre pelos pés: molhe primeiro os pés e vá subindo progressivamente. Esta adaptação gradual reduz o choque sensorial. Agache-se e tente ficar ao mesmo nível ou abaixo, do seu familiar, enquanto começa por lavar os seus pés. Dê um sorriso, torne o ambiente o mais leve possível e dê a entender que é algo que costumam fazer diariamente. Tente o máximo de descontração possível. Eles baixam a guarda quando percebem que afinal faz parte da rotina e que é uma experiência banal e positiva.

Use chuveiro de mão em vez da água a cair de cima com pouco fluxo de água. Regule bem a temperatura. Geralmente toleram mais água morna do que quente ou fria. Os idosos tem a pele mais fina e sentem mais os estímulos e as mudanças bruscas de temperatura. Água muito quente ou fria, para eles é como se estivesse literalmente a torturar.

Se o familiar não gostar do chuveiro, use uma esponja ou toalha macias, molhe na água morna e passe na pele do idoso, devagar, com leves batidinhas, sem esfregar. Seja o mais delicado possível.

Mude a linguagem: se gera resistência, nunca diga a palavra “banho”

A palavra “banho” pode desencadear resistência imediata em pessoas com demência. Experimente substituir por expressões neutras ou positivas.

“Vamos refrescar-nos.”
“Vamos arranjar-nos para o almoço.”
“Massagem nas pernas com água quentinha.”

Estas formulações contornam a barreira mental associada ao termo “banho”.

Crie narrativas alternativas que façam sentido: “Vamos preparar-nos, o teu irmão vem almoçar connosco.” Use desculpas sociais positivas: “Vai chegar uma visita importante, é preciso estar apresentável e cheiroso.”

Muitas famílias relatam que a simples mudança de linguagem transformou a experiência da demência tomar banho em casa.

Use novidade para reduzir a resistência ao banho

Criar uma sensação de evento especial pode reduzir a defensiva automática.

Apresente um sabonete ou champô “novo e especial”: “Trouxe isto especialmente para si, tem um cheiro muito bom.”  Fique entusiasmado(a) ao dizer isto ao seu familiar. Aprenda que, ás vezes eles já não conseguem acompanhar uma conversa, mas ainda reconhecem um olhar. Se soubermos comunicar com o nosso olhar e regular o nosso tom de voz, eles entendem melhor e sentem mais segurança.

 Use a distração durante o banho para reduzir o desconforto

Ocupar a mente com algo agradável durante o banho reduz o foco na situação que gera desconforto.

Fale sobre memórias específicas da juventude. Cante músicas familiares da época deles. Conte histórias que possam captar a atenção emocional. Coloque músicas do Youtube ou outras aplicações, que eles gostam.

Outra estratégia: convide para “ajudar” noutra tarefa.

“Vem ajudar-me a limpar a casa de banho?”

Quando já está no espaço, inicie a lavagem suavemente. Pode até molhar discretamente a roupa e depois falar sobre a necessidade de a trocar.

Parece manipulação? Não é. É trabalhar com a neurologia alterada em vez de lutar contra ela.

Aceite que nem sempre o banho completo é possível

Há dias em que nenhuma estratégia resulta. E está tudo bem.

Nestes casos, mantenha a higiene essencial: cara, mãos, axilas e zona íntima com toalhitas húmidas.

Um dia sem banho completo não compromete a saúde nem a dignidade.

Preserve a relação. Um conflito violento por causa do banho pode danificar o vínculo de confiança que sustenta todos os outros cuidados.

Reavalie no dia seguinte com estratégia diferente. A desafio do banho pode ainda não ter desaparecido, mas a abordagem pode ser ajustada continuamente.

 

Quando a Coluna Cede: O Desafio dos Desvios Posturais nas Doenças Neurodegenerativas

Cuidar de alguém com uma doença neurodegenerativa como Parkinson, Alzheimer ou Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) , é uma jornada de adaptação constante. Numa fase inicial, a nossa atenção foca-se quase sempre nas falhas de memória, nas alterações de comportamento ou nos tremores. Contudo, à medida que estas condições avançam, o corpo começa a desenhar um novo desafio físico, muitas vezes visível à distância: a coluna começa a desviar-se para o lado ou a inclinar-se severamente para a frente.
Para quem cuida, ver a pessoa querida ficar “torta” ou curvada causa uma enorme angústia. É fundamental compreender que este desvio não é uma teimosia postural nem um problema puramente dos ossos. Você não errou ao sentar o seu familiar na cadeira.
Trata-se do reflexo visível de um cérebro que está a perder a capacidade de controlar os músculos que nos mantêm de pé.
Por que razão o corpo se inclina?
A nossa coluna mantém-se direita graças a um trabalho de equipa perfeito entre o cérebro e os músculos das costas e do abdómen. Nas doenças neurodegenerativas, a “fiação elétrica” que envia as ordens do cérebro para estes músculos começa a falhar.
Isto manifesta-se de três formas principais:
  • Fraqueza muscular assimétrica: Muitas vezes, um dos lados do corpo perde força mais rapidamente do que o outro. Sem o suporte adequado, a gravidade vence e o tronco tomba para o lado mais fraco ou é puxado pelo lado mais forte.
  • Rigidez e espasmos: Em doenças como o Parkinson, os músculos podem tornar-se tão rígidos que forçam o corpo a adotar uma posição curvada (conhecida como camptocormia) ou totalmente inclinada para o lado (chamada Síndrome de Pisa).
    • Perda da perceção corporal: Em fases avançadas de demências (como o Alzheimer), o doente perde a noção tridimensional do próprio corpo e do espaço, inclinando-se sem perceber que está desalinhado.
    • Nos estados avançados do Alzheimer, é muito comum o idoso começar a sentar-se torto, deslizar do sofá ou perder o alinhamento com o corpo. Isso acontece porque  cérebro deixa de coordenar bem a postura, o equilíbrio e a perceção corporal.
      O impacto no dia a dia do doente e do cuidador
      Estes desvios posturais trazem consequências que vão muito além da estética:
      1. Aumento do risco de quedas: Com o corpo inclinado, o centro de gravidade muda. O equilíbrio fica gravemente afetado, tornando o ato de andar ou de se levantar altamente perigoso.
      2. Dificuldade em respirar e comer: O tronco curvado comprime os pulmões e o estômago. Isto pode dificultar a respiração profunda e aumentar o risco de engasgamento durante as refeições.
      3. Dor e isolamento: A postura forçada causa dores musculares contínuas. Além disso, ao não conseguir olhar em frente, o doente tende a isolar-se e a interagir menos com quem o rodeia.
        Como o cuidador pode ajudar? Estratégias Práticas
        Embora nem sempre seja possível corrigir o desvio por completo, o papel do cuidador é vital para garantir o conforto, prevenir lesões e aliviar a dor.
        • Estimule a mudança de posição: Evite que a pessoa passe horas exatamente na mesma posição. Se estiver na cama, faça alternância de lados e use almofadas entre os joelhos para alinhar a coluna.
        • Fisioterapia especializada: A fisioterapia neurológica não procura a postura perfeita, mas sim manter a flexibilidade possível, alongar os músculos encurtados e ensinar transferências seguras da cama para a cadeira.
        • Adapte o ambiente: Se o doente ainda caminha, garanta que os corredores estão livres de tapetes. Instale barras de apoio nas paredes para compensar o desvio do equilíbrio.
        • Ajuste o posicionamento nas cadeiras e sofás: Quando o doente estiver sentado, evite que fique tombado. Utilize almofadas posturais, rolos de espuma ou toalhas enroladas nas laterais do tronco para dar suporte. Manter os pés bem apoiados no chão ou num suporte é crucial para estabilizar a bacia.
        • Conclusão: O foco é a dignidade
          Diante de doenças neurodegenerativas, o objetivo do tratamento da coluna não é a simetria perfeita que vemos num raio-X. O verdadeiro sucesso mede-se pelo bem-estar. Garantir que o seu familiar está sentado confortavelmente, sem dores, capaz de respirar livremente e de olhar nos olhos de quem ama é o maior ato de cuidado e dignidade que lhe pode oferecer.
          Se notar que o desvio da coluna do seu familiar está a progredir rapidamente ou a causar desconforto, converse com o neurologista ou com um médico fisiatra para reajustar o plano de reabilitação.

Demência causada pelo consumo excessivo de álcool e má nutrição-Síndrome de Wernicke-Korsakoff

As demências são doenças que afetam o cérebro, causando perda gradual da memória, do raciocínio, da linguagem, do comportamento e da autonomia. Muitas pessoas pensam que existe apenas o Alzheimer, mas na verdade existem vários tipos de demência, cada uma com características diferentes.

A mais conhecida é a Doença de Alzheimer, que começa geralmente com esquecimentos, dificuldade em aprender informações novas e desorientação. Com o avanço da doença, a pessoa pode deixar de reconhecer familiares, perder a capacidade de comunicar e necessitar de ajuda total.

Existe também a Demência Vascular causada por pequenos AVCs ou alterações na circulação sanguínea do cérebro. Pode provocar dificuldades de atenção, lentidão mental, alterações de humor e problemas de mobilidade.

A Demência com Corpos de Lewy mistura sintomas de demência com características semelhantes ao Parkinson, como tremores, rigidez e alucinações visuais muito frequentes.

Já a Demência Frontotemporal costuma atingir pessoas mais jovens e altera sobretudo a personalidade, o comportamento e a linguagem. Muitas vezes a família nota primeiro mudanças emocionais e sociais antes dos esquecimentos.

Outra forma menos falada, mas muito importante, é a demência causada pelo consumo excessivo de álcool. O abuso prolongado do álcool pode danificar o cérebro, provocar défice de vitamina B1 e levar a dificuldades graves de memória, confusão mental, alterações de comportamento e perda de autonomia. Em alguns casos surge a chamada Síndrome de Werncike-Korsakoff, considerada uma forma de demência associada ao alcoolismo crónico e também a uma má nutrição grave, por dietas ruins, problemas de estômago ou cirurgias de redução do estômago.

A Sìndrome de Korsakoff é uma perturbação neurocognitiva grave, embora possa apresentar características semelhantes às de uma demência, nomeadamente défices importantes de memória e aprendizagem, não é uma demência neurodegenerativa como a doença de Alzheimer. Em alguns contextos  é designada por “Demência de Korsakoff” devido ao carácter persistente dos défices cognitivos.

Esta demência associada ao consumo excessivo de álcool é uma condição séria e muitas vezes pouco compreendida. O álcool, quando consumido durante muitos anos em grandes quantidades, pode provocar  danos permanentes no cérebro, afetando a memória ,o raciocínio, o comportamento e a capacidade da pessoa cuidar de si própria.

Muitas pessoas acreditam que  álcool prejudica apenas o fígado, mas o cérebro também sofre bastante.

Esta Síndrome pode começar com sintomas como:

  1. Confusão mental
  2. Dificuldades de equilíbrio
  3. Olhar perdido ou movimentos anormais dos olhos
  4. Esquecimentos frequentes
  5. Dificuldades em aprender informações novas
  6. O cérebro inventa histórias sem intenção de mentir para preencher os vazios da memória.

Além da memória,  comportamento também muda. Algumas pessoas tornam-se mais irritadas, impulsivas, desconfiadas ou emocionalmente instáveis. Outras perdem iniciativa, higiene pessoal e capacidade de organização.

Diferente de algumas demências neurodegenerativas, a demência alcoólica pode estabilizar ou melhorar parcialmente se o consumo de álcool for interrompido cedo e houver tratamento adequado, alimentação correta e suplementação vitamínica. Porém, quando os danos já são extensos, parte das alterações pode tornar-se permanente.

Por isso, o alcoolismo não deve ser visto apenas como um vício ou falta de força  vontade. Em muitos casos, trata-se de uma doença que acaba por afetar profundamente o cérebro, a personalidade e a autonomia da pessoa.

E o que a vitamina B1 tem a ver com o cérebro?

A tiamina é essencial para o cérebro transformar a glicose em energia. O cérebro depende muito desse processo.

Quando há uma deficiência importante de B1, algumas áreas cerebrais ficam particularmente vulneráveis, sobretudo envolvidas na memória e orientação.

E como a má nutrição pode causar deficiência de B1?

Não é preciso a pessoa estar extremamente magra. Pode acontecer quando  a alimentação é muito reduzida durante semanas ou meses, falta de apetite prolongada, dietas muito restritivas, consumo crónico de álcool, vómitos persistentes e problemas de absorção intestinal.

Quanto mais cedo corrigir a deficiência nutricional, melhor.

Quais as fontes de vitamina B1?

Carne de porco, sementes de girassol, sementes de sésamo, amendoins, feijão, lentilhas, grão de bico, aveia, pão e cereais integrais, frutos secos e peixe.

 

 

 

 

A doença de Parkinson

A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta principalmente os movimentos, mas também pode impactar emoções, sono, memória e autonomia ao longo do tempo. Surge devido à perda de células cerebrais responsáveis pela produção de dopamina, uma substância essencial para o controlo dos movimentos.

Os sinais mais conhecidos são o tremor em repouso, rigidez muscular, lentidão dos movimentos e alterações no equilíbrio. No entanto, muitos sintomas começam antes mesmo dos tremores, como perda do olfato, alterações do sono, ansiedade, depressão e cansaço constante.

Cada pessoa vive o Parkinson de forma diferente. Algumas mantêm autonomia durante muitos anos, enquanto outras evoluem mais rapidamente.

O acompanhamento médico, fisioterapia ocupacional e apoio emocional fazem uma grande diferença na qualidade de vida.

Mais do que olhar apenas para a doença, é importante olhar para a pessoa. O Parkinson não apaga a identidade, a história e os sentimentos e quem o vive.

A demência de Parkinson

A demência associada à doença de Parkinson, pode surgir em fases mais avançadas da doença. Além das dificuldades motoras, começam a aparecer alterações cognitivas que afetam a memória, atenção, raciocínio, orientação e capacidade de realizar tarefas do dia a dia.

A pessoa pode apresentar maior lentidão mental, dificuldades em encontrar palavras, confusão, alterações de humor, alucinações visuais e mudanças de comportamento. Muitas vezes estes sintomas causam sofrimento tanto para o doente quanto para a família, porque a personalidade e a independência começam a ser afetadas.

É importante compreender que a demência de Parkinson não é “teimosia” nem “falta de vontade”. Trata-se de alterações reais no cérebro, que exigem paciência, adaptação e muito apoio emocional.

O carinho, a comunicação calma, as rotinas simples e um ambiente seguro ajudam a reduzir a ansiedade e a dar mais conforto à pessoa. Cuidar de alguém com demência também exige cuidar de quem cuida, porque o desgaste físico e emocional pode ser muito grande.

E o que se passa no cérebro, principalmente com a diminuição da dopamina?

A diminuição de dopamina pode contribuir para sintomas de depressão, apatia, perda de motivação e prazer.

A dopamina está muito ligada ao sistema de recompensa do cérebro, ou seja, à sensação de motivação, interesse, energia e satisfação.

Na doença de Parkinson, a perda de neurónios na substância negra reduz a doamina, e isso não afeta apenas os movimentos. Também pode afetar:

  • Humor
  • Motivação
  • Capacidade de sentir prazer
  • Energia mental
  • Interesse pelas atividades
  • Concentração

Por isso, muitas pessoas desenvolvem:

  • Depressão
  • ansiedade
  • apatia emocional
  • isolamento social

A depressão no Parkinson não é apenas uma reação psicológica ao diagnóstico. Muitas vezes faz parte da própria alteração química do cérebro causada pela doença.

O que são doenças neurodegenerativas?

Doenças neurodegenerativas são condições em que o cérebro e/ou sistema nervoso vão perdendo, de forma progressiva, a sua capacidade de funcionar. Isto acontece porque os neurónios (as células nervosas) se deterioram e acabam por morrer ao longo do tempo.

Ao contrário de  problemas passageiros, estas doenças evoluem lentamente e afetam áreas importantes como a memória, o movimento, a linguagem e o comportamento. Por isso, os sintomas tendem a piorar com o tempo.

Alguns exemplos conhecidos incluem a Doença de Alzheimer, a Doença de Parkinson e a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Cada uma destas doenças afeta o corpo e forma diferente, mas todas têm algo em comum: são crónicas, progressivas e, atualmente, não têm cura. No entanto, existem tratamentos e cuidados que ajudam a controlar os sintomas e a melhorar a qualidade de vida da pessoa.

Na prática, quem cuida de alguém com uma doença neurodegenerativa sabe que não se trata apenas de uma doença física. Há também um impacto emocional, cognitivo e social, tanto para o doente como para a família. Por isso, o acompanhamento deve ser feito com paciência, empatia e adaptação constante ás necessidades da pessoa.

Qual a diferença entre a doença neurodegenerativa e Défice Cognitivo Ligeiro?

A diferença é importante, e muitas pessoas confundem.

As doenças neurodegenerativas são doenças progressivas e irreversíveis.

Isto significa que há uma destruição contínua dos neurónios, e a pessoa vai perdendo capacidades ao longo do tempo (memória, autonomia, linguagem, movimentos, dependendo da doença).

Já o Défice Cognitivo ligeiro é diferente. É uma fase intermédia entre o envelhecimento normal e uma demência.

  • A pessoa tem falhas de memória ou atenção, mas ainda consegue viver de forma relativamente independente.
  • Não é necessariamente uma doença neurodegenerativa, embora possa ser um sinal inicial de uma
  • Nem sempre evolui. Algumas pessoas mantêm-se estáveis ou até melhoram

 

 

Quando engolir se torna difícil: A disfagia nas demências

È hora de almoço. O seu familiar com demência senta-se á mesa e começa a comer, ao seu ritmo. Mas, começa a ter um comportamento incompreensível: começa a cuspir pedaços do comer. Pedaços de pão, cascas, verduras… e claro, você acha um absurdo isso acontecer. Seu familiar adorava pão com queijo, adorava um bom bife com batatas fritas e arroz. Agora, começa a cuspir pedaços de arroz e tira os pedaços de carne da boca. Porque razão agora não come direito?

Não é teimosia, ele não está a fazer de propósito. Ele não está a gozar consigo. Apenas está a ter mais dificuldade em engolir

A disfagia (dificuldade em engolir) é muito comum nas demências. E não aparece “do nada”. Ela acontece porque o cérebro deixa de conseguir coordenar um processo que, apesar de ser simples, é altamente complexo.

Engolir, envolve várias etapas: mastigar, formar o bolo alimentar, controlar a língua, fechar corretamente a via respiratória e empurrar o alimento até ao estômago. Tudo isso depende de áreas do cérebro que vão sendo afetadas pela demência. Quando o seu familiar cospe pedaços de comida, ele pode já ter alguma dificuldade em mastigar ou acha que já não consegue engolir direito aquele alimento. Este problema também pode ser algum problema dentário. (Dente a doer ou placa larga ou a incomodar)

Com a progressão da doença, a pessoa pode:

  • Esquecer-se de como mastigar e engolir
  • Perder força nos músculos da boca e garganta
  • Engasgar-se com facilidade
  • Ter alimentos ou líquidos a “irem para o sítio errado” (pulmões), aumentando o risco de pneumonia.

Porque isto é perigoso?

Porque pode levar a desnutrição, desidratação e, principalmente, aspiração, que é quando a comida ou líquidos entram nas vias respiratórias.

O que fazer na prática:

Adaptar a consistência dos alimentos

  • Preferir alimentos macios, triturados ou em puré
  • Evitar alimentos secos, duros ou que se desfazem facilmente (ex: bolachas, arroz solto)
  • Usar espessantes nos líquidos, se necessário

Posição correta

  • A pessoa deve estar sentada, com o tronco direito (nunca deitada)
  • Manter essa posição pelo menos 20-30 minutos após a refeição

Ritmo e ambiente

  • Dar pequenas quantidades
  • Não apressar
  • Evitar distrações(TV, muito barulho)
  • Incentivar, mas sem forçar

Observação constante

  • Tosse durante ou após comer
  • Voz “molhada” ou alterada
  • Comida a ficar na boca
  • Recusa alimentar. Se aparecerem estes sinais, é preciso atenção imediata.

Quando existe disfagia, a tendência é facilitar: dar só sopas, papas ou purés. O problema é que, muitas vezes esses alimentos são pobres em nutrientes. Resultado? A pessoa até “come”, mas começa a perder peso, força e imunidade.

Na demência, isso é ainda mais grave: o corpo já está fragilizado, e a desnutrição acelera o declínio.

O objetivo não é só conseguir engolir. È nutrir de verdade.

  1. Proteína em todas as refeições. Essencial para manter massa muscular e evitar fraqueza. (Carne ou peixe triturados. Ovos, iogurte, queijo cremoso)
  2. Calorias suficientes. Se a pessoa come pouco, cada colher tem que contar. (azeite nos purés, abacate, manteiga de amendoim)
  3. Vitaminas e minerais. (Sopa com legumes variados. Fruta triturada ou cozida)

Dar comidas comidas “leves” pode parecer cuidado… mas a longo prazo, é negligência nutricional sem intenção.

 

 

Alzheimer e afeto: como os bonecos ajudam a acalmar e a conectar

Vou partilhar dois exemplos de duas utentes completamente diferentes que eu cuido.

Dona Rosa (nome fictício) antes de ser diagnosticada com Alzheimer, tinha uma vida muito ativa.  Era a típica  dona de casa, organizada, personalidade forte. Dedicava-se à sua fazenda e à família. E, entre os afazeres dessa fazenda, criava galinhas.

Nunca me esqueço da primeira vez que fui apresentada à Dona Rosa. Ela sentou-se de frente para mim. E só me olhava de cima a baixo, silenciosa, postura firme e atenta. Enquanto eu falava com a família, sobre as condições de trabalho e sobre a patologia da Dona Rosa, ela só ouvia e olhava para mim, atentamente. Era como se estivesse a estudar-me, se eu era digna de entrar em casa dela, para fazer-lhe companhia. Afinal de contas, eu iria entrar no território dela, algo que ela defendia e protegia. Tinha absolutamente razão.

Enquanto eu explicava sobre a doença de Alzheimer aos seus familiares, dei entender, que a Dona Rosa não tinha culpa de ter momentos de agressividade e agitação. Devagarinho, a Dona Rosa percebeu que afinal, eu não era uma ameaça. Eu a compreendia.

Com o passar do dias, eu notava uma certa ansiedade nela. Um medo de perder o controle de tudo. Do corpo, da mente e das suas responsabilidades. Decidi ajudar nesse aspeto.

Um certo dia, comprei um pintainho de peluche, Daqueles pintainhos que as lojas vendem na época da Páscoa. Algo banal, mas não para quem tem Alzheimer.

Dona Rosa estava na mesa da cozinha. Nessa altura estava a comer pouco. Eu tinha de pensar em estratégia. Como relaxar um bocadinho a Dona Rosa?

Peguei naquele pintainho e mostrei a ela. Os olhos brilharam como uma criança quando recebe alguma prenda de Natal. “Tome, é para si. Um lindo pintainho para cuidar e para fazer-lhe companhia.”

Ela logo começou a tocar e a acariciar ele, como se fosse real.

Enquanto ela acariciava o peluche, eu preparei um lanche. Coloquei em frente dela e ela comeu…tudo. Já não havia ansiedade, a expressão do rosto tinha mudado. Ela estava contente por ser útil. Estava a cuidar de algo que era lhe familiar. Hoje em dia, quando ela não vê o pintainho, faz questão de perguntar por ele. São inseparáveis.

Dona Conceição é também diagnosticada com Alzheimer. Uma senhora tranquila, meiguinha. Uma dona de casa, que dedicou a sua vida inteira ao marido e aos filhos.

Está quase acamada e recentemente viúva. Mas ela não sabe que o marido faleceu e é totalmente compreensível. Ela não iria entender. Provavelmente o seu estado de saúde iria se deteriorar ainda mais. Neste caso, defendemos uma omissão para o bem da utente.

Se existem casais perfeitos, este era um deles. Eram casados á 60 anos. O marido tinha acabado de completar 90 anos, e ainda era muito dedicado á mulher. Fazia questão de me ajudar a preparar o pequeno almoço para ela. A água sempre à disposição e olhava atentamente enquanto ela comia. Fazia questão de dar beijinhos, de ver televisão juntamente com a sua mulher, de mãos dadas. Mesmo quando ela estava com sinais de alguma inquietação, ele, com a sua paciência, tentava a acalmar.

No meu primeiro dia a cuidar dela, eu ofereci um bonequinho de peluche, com chapéu de Pai Natal. Mas por enquanto, estava no quarto, mas mais distante.

Mas, a Dona Conceição de repente ficou viúva, e ás vezes pergunta onde está o marido. Temos de mentir.

Resolvi, para preencher algum vazio e solidão, especialmente na hora de dormir (ela dormia com o marido á 60 anos) eu coloquei o bonequinho ao lado ela, para fazer companhia.

Recentemente, ela falava no Pai Natal, que não viu ele. (era de dia e ela estava na cama um bocadinho) mas, depois esqueci a conversa.

Dia seguinte, após o almoço, deitei a Dona Conceição. “Não consigo sem o Pai Natal”. Eu não estava a entender.

De repente olhei para o peluche, que estava ao lado da cama, e notei que ele tinha o chapéu do Pai Natal.

“É este o Pai Natal?” Ela sorriu… afinal, já estava habituada ao peluche.

Os bonecos podem desempenhar um papel surpreendentemente importante no cuidado de pessoas com Alzheimer.

Mais do que simples objetos, eles funcionam como estímulos emocionais que despertam sentimentos de carinho, proteção e utilidade. Em muitos casos, ao segurar um boneco, a pessoa revive memórias antigas ligadas ao cuidar de um filho, de um familiar ou de algum animal. O que traz conforto e uma sensação de propósito.

Além disse, ajudam a reduzir a ansiedade, a agitação e até comportamentos repetitivos, criando momentos de calma e ligação emocional. Para quem cuida, tornam-se também uma ferramenta valiosa para estabelecer comunicação, mesmo quando as palavras já falham.

Num mundo onde a memória se perde aos poucos, pequenos gestos e objetos com significado podem fazer toda a diferença. E os bonecos são, muitas vezes, um desses pontos de afeto que ainda permanecem.