Confabulação nas demências. A distinção entre mentira voluntária e involuntária

Você acabou de dar o almoço ao seu familiar com demência. Você lava a loiça, senta-o no sofá, e pergunta: “Então, gostou do almoço?” E, o seu familiar nem hesita. Pergunta logo: “Almoço? Que almoço? Eu não comi nada!”

Rapidamente, uma simples pergunta de rotina, torna-se num ambiente de guerra e um numa concorrência, de quem afinal tem razão.

E logo, o doente é rotulado como mentiroso e manhoso. Talvez porque quer brigas, confusões ou que queria repetir mais um prato de comer. Mas até que ponto isto será verdade? Será que uma pessoa com demência tem capacidade para mentir e para provocar brigas?

Existe uma palavra um bocado “cara”: Confabulação. Mas afinal o que significa?

A pessoa com Alzheimer ou outro tipo de demência, pode dizer algo falso, mas isso não significa necessariamente que esteja a tentar enganar alguém.

A confabulação acontece quando a pessoa apresenta uma informação que não corresponde á realidade, sem intenção consciente de mentir.

O cérebro tem dificuldade em recordar corretamente, organizar acontecimentos no tempo e distinguir uma memória verdadeira de uma informação que foi construída ou preenchida.

O exemplo do cuidador perguntar á pessoa em questão se já almoçou e ela responder que não, que afinal já tinha almoçado, pode parecer uma mentira deliberada. Porém, dependendo do estado cognitivo da pessoa, ela pode acreditar genuinamente que nem almoçou.

Não está necessariamente a pensar: “Vou dizer isto para enganar o meu filho”. O cérebro simplesmente produziu uma resposta que, para ela naquele momento, parece verdadeira.

Uma das situações que mais confunde e magoa as famílias de uma pessoa com demência é ouvir coisas que não correspondem à realidade.

“Ela mente muito”

“Diz que fez uma coisa que nunca fez”

“Diz que não lhe dei  comer”

“Está a fazer isto de propósito”

Antes de interpretar estes comportamentos como mentira, é importante compreender a confabulação.

A confabulação ocorre quando a pessoa apresenta uma informação incorreta sem ter, necessariamente, intenção de enganar. Nas demências, as alterações da memória, da orientação temporal e da capacidade de organizar e verificar as próprias recordações podem fazer com que o cérebro preencha as lacunas com informações incorretas.

A pessoa pode afirmar que já jantou quando nem comeu. Pode dizer que falou com alguém quando essa conversa nunca aconteceu. Pode contar um acontecimento de há muitos anos como se tivesse acontecido ontem.

Par quem está de fora, parece uma mentira. Mas, existe uma diferença fundamental: na mentira existe intenção de enganar. Na confabulação, a pessoa pode acreditar naquilo que está a dizer. E como se o cérebro tivesse perdido algumas peças de um puzzle e tentasse completar a imagem com aquilo que consegue encontrar. O resultado pode não corresponder à realidade, mas para a pessoa pode parecer perfeitamente coerente naquele momento.

Então, uma pessoa com demência consegue mentir?

A resposta não é simplesmente “não”.

Uma pessoa com demência pode continuar a ter capacidade para mentir, sobretudo nas fases iniciais da doença porque a intenção, a personalidade e algumas capacidades sociais podem permanecer preservadas durante algum tempo.

Por exemplo, pode esconder deliberadamente um erro, negar algo para evitar alguma consequência ou tentar convencer alguém de alguma coisa.

Mas, à medida que a doença progride, torna-se cada vez mais difícil distinguir uma mentira intencional de uma afirmação falsa provocada pela própria doença.

Compreender a confabulação não significa aceitar tudo como verdadeiro. Significa perceber de onde pode estar a vir aquela informação.

Se a pessoa realmente acredita no que está a dizer, confrontá-la repetidamente pode não resolver o problema. Pelo contrário, pode provocar ansiedade, frustração, discussão e até desconfiança em relação ao cuidador.

Em vez de dizer: “Isso é mentira Nunca aconteceu!”

Pode ser mais eficaz responder: “Eu percebo que se lembra dessa forma. Vamos confirmar juntos.”

Ou então simplesmente redirecionar a conversa quando não existe risco ou consequência importante.

 

 

 

Comunicação com uma pessoa com demência: nem sempre temos a melhor abordagem

A forma como nos aproximamos de uma pessoa com demência pode fazer toda a diferença entre um momento de tranquilidade ou de constrangimento.

Um dos erros mais comuns é a infantilização. Embora a pessoa possa ter perdido capacidades cognitivas, continua a ser um adulto, com uma história de vida, dignidade e emoções. Muitas pessoas pensam que os idosos voltam a ser crianças, e automaticamente conversam com os utentes como se fossem crianças, usar um tom excessivamente paternalista ou tratar o idoso como um bebé. E isso pode fazê-lo sentir-se desrespeitado, mesmo que não consiga expressá-lo por palavras.

E porque geralmente fazemos a comparação com crianças?

A demência provoca uma perda progressiva das funções cerebrais. Áreas responsáveis pela memória, linguagem, raciocínio, planeamento, controlo das emoções e autonomia deixam de funcionar normalmente,.

Á medida que a doença avança, a pessoa pode tornar-se dependente para tarefas básicas, ter dificuldade em comunicar, precisar de ajuda para comer, vestir-se ou ir á casa de banho. Estas limitações podem lembrar as de uma criança pequena.

No entanto, o cérebro não está a regressar ao desenvolvimento infantil. Não há um “retrocesso” para uma fase da infância. Trata-se de um processo de degeneração cerebral, e não de um desenvolvimento ao contrário.

Outra diferença é que uma criança está a desenvolver novas capacidades e o seu cérebro está a criar ligações. Já uma pessoa com demência está a perder capacidades que adquiriu ao longo da vida devido á lesão e morte de neurónios.

Outro erro comum é acreditar que é preciso “puxar” constantemente pela pessoa. Falar muito alto, fazer várias perguntas seguidas, insistir para que responda ou realizar movimentos rápidos e cheios de energia pode ser assustador para quem vive com demência. O cérebro tem dificuldade em processar tantos estímulos e, em vez de motivação, o resultado pode ser ansiedade, confusão, agitação ou até comportamentos de resistência. E as pessoas com demência não precisam sentir pressão. Precisam sentir segurança.

As abordagens mais eficazes são simples: aproximar-se calmamente, estabelecer contacto visual, falar devagar, usar frases curtas e dar tempo para que a informação seja compreendida. Um sorriso genuíno, uma voz e presença serena, toque respeitoso (quando bem aceite) e um ambiente tranquilo transmitem confiança e reduzem o medo.

Porque há uma coisa que temos que entender: a pessoa com demência está a perder capacidades, está a perder autonomia. Por vezes nem reconhecem os familiares e sentem que estão com pessoa estranhas. Eles sentem medo, confusão. Eles precisam uma presença segura e que não lhes faça mal.

Muitas vezes, o objetivo não é fazer a pessoa compreender o nosso mundo, mas entrar, por alguns momentos, no mundo dela.

Na demência, nem sempre a melhor intervenção é fazer mais. Muitas vezes, é fazer menos. Mas com mais calma, empatia e mais respeito.

A despedida mais difícil: os últimos dias com Alzheimer

Há despedidas que começam devagar. E, como cuidadora, já presenciei despedidas dolorosas.

No Alzheimer, muitas vezes perdemos a pessoa aos poucos, entre silêncios, esquecimentos e olhares que já não conseguem encontrar o caminho de volta.

Muitas vezes, é uma aventura, um misto de emoções, durante o cuidado de alguém com esta patologia. Muitas vezes eles não reconhecem o familiar, são agressivos, parecem “mal agradecidos”, ou que nem estão a ouvir o que estamos a dizer. Parece que fazem mesmo de prepósito. Mas, há dias em que eles de repente conhecem o familiar e são mais calmos. Chamam pelo nome, ou sabem que são pessoas importantes na vida deles. E, são esses momentos que são mais gratificantes, que afinal, a pessoa ainda existe, dentro daquela confusão no cérebro.

E, nos últimos dias, o coração vive com o desejo de segurar e a necessidade de deixar partir.

Os cuidados paliativos ensinam algo profundamente humano: nem sempre é possível curar, mas é sempre possível cuidar. Cuidar da dor, do conforto, da dignidade e do amor até ao último instante. Às vezes, o maior gesto de amor é simplesmente estar presente. Segurar uma mão, falar com calma, acariciar o rosto e dizer: “Pode descansar. Está tudo bem”

Dizer adeus nunca é fácil. Mas permitir que alguém parta em paz também é uma forma de amor. Porque algumas pessoas deixam de lembrar os nossos nomes, mas nunca deixam de sentir o carinho com que foram cuidadas.

No vídeo abaixo, mostra uma dessas despedidas.

Ana Heloisa Brandao, cuidou da mãe, com Alzheimer. E entre tantas conversas que faziam parte da rotina diária entre mãe e filha, a filha decidiu despedir-se da mãe, algumas semanas antes desta falecer.

“Algumas pessoas me criticaram por eu ter postado esse momento, mas durante todos esses anos compartilhei com vocês cada fase da nossa caminhada. Achei que essa despedida também poderia ajudar alguém.
Talvez exista alguém querendo se despedir… e sem saber como fazer.
Não precisa de palavras perfeitas. Tenha apenas uma conversa com o coração aberto. Diga o que sente. Permita que o amor fale mais alto que a dor.
E, acima de tudo, liberte quem você ama desse sofrimento.
Isso fará bem para você… e também para quem está partindo”- Disse Ana Heloisa.
Este vídeo, é emocionante, mas, a meu ver, é algo que merece ser compartilhado. Porque, se há uma certeza na vida, é que um dia vamos morrer. Um dia o nosso querido familiar vai morrer. E, a despedida, consegue tão libertadora, tanto para o familiar, tanto para nós.

O seu familiar com demência recusa-se a tomar banho? Saiba o porquê e estratégias

Quando o familiar com demência não quer tomar banho, este torna-se um dos momentos mais desgastantes para quem cuida de uma pessoa com demência em casa. Não é teimosia, capricho ou falta de educação.

É uma manifestação neurológica real, que pode transformar um momento de cuidado numa situação de conflito diário.

Muitas famílias tentam explicar a importância da higiene. Insistem que “é preciso tomar banho”.

Recorrem a argumentos racionais sobre cheiros ou aparência. E quanto mais insistem, mais a pessoa resiste. Este padrão repete-se em milhares de lares todas as semanas.

A boa notícia é que existem estratégias práticas que respeitam a neurologia alterada da demência e que podem transformar este momento. Não são truques mágicos. São ajustes baseados na compreensão de como o cérebro com demência processa a situação do banho.

Este artigo explica-lhe por que razão o seu familiar com demência não quer tomar banho e apresenta  estratégias concretas que já resultaram com centenas de famílias.

Por que razão a pessoa com demência não quer tomar banho?

Quando o seu familiar com demência não quer tomar banho, não se trata de uma questão de vontade. É uma manifestação de como o cérebro alterado processa esta situação complexa.

A memória de longo prazo pode ainda conter o registo de que o banho é um momento absolutamente privado.

Simultaneamente, a pessoa pode ter perdido a capacidade de compreender que já não consegue realizar esta tarefa sozinha.

Ou pode nem reconhecer que precisa de ajuda.

Como a pessoa com demência vivencia o momento do banho

Do ponto de vista neurológico, o resultado é claro: uma pessoa estranha (mesmo que seja família próxima) está a tentar despir o seu corpo e tocar nas suas partes íntimas.

Esta situação pode ser vivida como uma invasão real, gerando reação defensiva imediata.

O cérebro com demência pode não reconhecer o cuidador como alguém de confiança naquele momento. Pode não compreender a intenção de ajuda.

Apenas regista a ameaça percebida.

O ciclo de conflito que desgasta a família

Quando a pessoa com demência não quer tomar banho e o familiar cuidador insiste, torna-se uma luta diária e o desgaste emocional afeta toda a família.

O que deveria ser um ato de cuidado transforma-se em confronto.

Este ciclo repete-se: insistência – resistência – frustração – culpa.

E a cada repetição, a situação tende a piorar. A pessoa associa o banho a stress, e o cuidador associa o momento a fracasso.

As causas neurológicas por trás da recusa do banho na demência

Perda da sequência motora

O cérebro com demência pode perder a capacidade de executar sequências complexas. Abrir o chuveiro, regular a temperatura, ensaboar o corpo, enxaguar – cada passo exige planeamento motor que pode já não estar disponível.

A pessoa pode ficar paralisada diante da tarefa, sem saber por onde começar. Esta paralisação não é preguiça. É incapacidade neurológica real.

Alteração da percepção sensorial

A água a cair de cima pode ser sentida como algo agressivo. O som do chuveiro pode assustar. A temperatura, mesmo regulada, pode ser percebida como demasiado fria ou quente.

A sensibilidade sensorial aumenta em muitas formas de demência. O que para nós é um banho normal, para a pessoa com demência pode ser uma experiência sensorial insuportável.

Medo de cair e perda de equilíbrio

As alterações neurológicas afetam o equilíbrio e a coordenação. A casa de banho, com superfícies molhadas e escorregadias, torna-se um espaço assustador.

Este medo pode não ser verbalizado. Mas está presente. E manifesta-se como resistência absoluta a entrar na banheira ou no poliban.

Estratégias quando o seu familiar com demência não quer tomar banho

Estas estratégias não funcionam todas com todas as pessoas. O que resulta depende do perfil individual.

A chave está em testar, ajustar e aceitar que o que funciona hoje pode não funcionar amanhã. Faz parte do processo.

1. Prepare o ambiente antes do banho para reduzir a resistência

O ambiente físico influencia diretamente a aceitação do banho quando a pessoa com demência não quer tomar banho.

Aqueça a casa de banho 10 a 15 minutos antes. Use aquecedor ou feche janelas para evitar correntes de ar. O frio intensifica a resistência e aumenta o desconforto.

Tenha o roupão quente e pronto para vestir imediatamente ao sair. Os tremores e a sensação de vulnerabilidade podem desencadear agitação.

Garanta segurança visível: barras de apoio bem fixas, tapete antiderrapante, cadeira própria de banho. Evite que seja diretamente numa banheira alta, pois o familiar pode já ter alguma dificuldade na locomoção e pode ser complicado para ele e difícil de entender que ainda tem de entrar para aquela banheira confusa e alta. A segurança percebida reduz o medo de cair, que pode estar por trás da recusa.

Preserve a roupa íntima durante o banho para manter a dignidade

Esta é uma das estratégias mais eficazes para reduzir a sensação de invasão quando a pessoa com demência não quer tomar banho e este momento se torna problemático.

Mantenha a peça interior durante a lavagem inicial. Lave por cima ou troque apenas no final, quando a pessoa já está mais relaxada.

Esta pequena barreira de roupa pode preservar a dignidade percebida. Reduz drasticamente a sensação de exposição e vulnerabilidade que desencadeia a resistência defensiva.

Aplique o “Banho por Etapas” ao longo da semana

Quando a resistência é muito intensa, o banho completo diário pode não ser realista nem necessário. A higiene essencial pode ser mantida de forma fragmentada.

Segunda-feira: cara e mãos

Terça-feira: cabelo (pode ser na bacia, sem necessidade de chuveiro completo)

Quarta-feira: tronco, axilas, zona abaixo do peito, costas

Quinta-feira: pernas e pés com massagem suave

Sexta-feira: zona íntima com toalhitas ou pano húmido

Este método pode ser menos invasivo, gerar menos conflito e ser sustentável para o cuidador a longo prazo.

4. Use a técnica da “Lavagem Ativa”

Transforme o banho numa atividade partilhada em vez de algo que se faz à pessoa.
Coloque a esponja na mão do seu familiar e guie o movimento suavemente.

Inicie sempre pelos pés: molhe primeiro os pés e vá subindo progressivamente. Esta adaptação gradual reduz o choque sensorial. Agache-se e tente ficar ao mesmo nível ou abaixo, do seu familiar, enquanto começa por lavar os seus pés. Dê um sorriso, torne o ambiente o mais leve possível e dê a entender que é algo que costumam fazer diariamente. Tente o máximo de descontração possível. Eles baixam a guarda quando percebem que afinal faz parte da rotina e que é uma experiência banal e positiva.

Use chuveiro de mão em vez da água a cair de cima com pouco fluxo de água. Regule bem a temperatura. Geralmente toleram mais água morna do que quente ou fria. Os idosos tem a pele mais fina e sentem mais os estímulos e as mudanças bruscas de temperatura. Água muito quente ou fria, para eles é como se estivesse literalmente a torturar.

Se o familiar não gostar do chuveiro, use uma esponja ou toalha macias, molhe na água morna e passe na pele do idoso, devagar, com leves batidinhas, sem esfregar. Seja o mais delicado possível.

Mude a linguagem: se gera resistência, nunca diga a palavra “banho”

A palavra “banho” pode desencadear resistência imediata em pessoas com demência. Experimente substituir por expressões neutras ou positivas.

“Vamos refrescar-nos.”
“Vamos arranjar-nos para o almoço.”
“Massagem nas pernas com água quentinha.”

Estas formulações contornam a barreira mental associada ao termo “banho”.

Crie narrativas alternativas que façam sentido: “Vamos preparar-nos, o teu irmão vem almoçar connosco.” Use desculpas sociais positivas: “Vai chegar uma visita importante, é preciso estar apresentável e cheiroso.”

Muitas famílias relatam que a simples mudança de linguagem transformou a experiência da demência tomar banho em casa.

Use novidade para reduzir a resistência ao banho

Criar uma sensação de evento especial pode reduzir a defensiva automática.

Apresente um sabonete ou champô “novo e especial”: “Trouxe isto especialmente para si, tem um cheiro muito bom.”  Fique entusiasmado(a) ao dizer isto ao seu familiar. Aprenda que, ás vezes eles já não conseguem acompanhar uma conversa, mas ainda reconhecem um olhar. Se soubermos comunicar com o nosso olhar e regular o nosso tom de voz, eles entendem melhor e sentem mais segurança.

 Use a distração durante o banho para reduzir o desconforto

Ocupar a mente com algo agradável durante o banho reduz o foco na situação que gera desconforto.

Fale sobre memórias específicas da juventude. Cante músicas familiares da época deles. Conte histórias que possam captar a atenção emocional. Coloque músicas do Youtube ou outras aplicações, que eles gostam.

Outra estratégia: convide para “ajudar” noutra tarefa.

“Vem ajudar-me a limpar a casa de banho?”

Quando já está no espaço, inicie a lavagem suavemente. Pode até molhar discretamente a roupa e depois falar sobre a necessidade de a trocar.

Parece manipulação? Não é. É trabalhar com a neurologia alterada em vez de lutar contra ela.

Aceite que nem sempre o banho completo é possível

Há dias em que nenhuma estratégia resulta. E está tudo bem.

Nestes casos, mantenha a higiene essencial: cara, mãos, axilas e zona íntima com toalhitas húmidas.

Um dia sem banho completo não compromete a saúde nem a dignidade.

Preserve a relação. Um conflito violento por causa do banho pode danificar o vínculo de confiança que sustenta todos os outros cuidados.

Reavalie no dia seguinte com estratégia diferente. A desafio do banho pode ainda não ter desaparecido, mas a abordagem pode ser ajustada continuamente.

 

Fazer tudo pelo idoso: amor ou necessidade de controlo?

Você fez o almoço e o seu familiar prepara-se para ajudar-lhe a lavar a loiça. Ao perceber aquele gesto, você pensa logo: “A loiça vai ficar mal lavada e ele é capaz de partir algum copo! Melhor ser eu a fazer!” E sem hesitar, diz logo que ele está incapacitado para fazer tal tarefa e que é melhor ele se sentar o sofá.

Cuidar de um idoso não é fazer fazer tudo por ele .É ajudá-lo a continuar a sentir-se útil, capaz e humano.

Muitas vezes, por pressa ou carinho, dizemos logo: “Deixe, você não consegue. Eu faço.”

Mas cada pequena tarefa que retiramos, pode também retirar autonomia, autoestima e vontade de lutar.

Mesmo com limitações, o idoso precisa de estímulo diário. Dobrar uma roupa, segurar uma colher, pentear o cabelo, regar uma planta, escolher a roupa do dia… tudo isso mantém o cérebro ativo, preserva movimentos e fortalece a dignidade.

Fazer por eles, é importante. Mas deixar que façam o que ainda conseguem, é também uma forma profunda de amor e cuidado.

Existe uma diferença entre cuidar e substituir completamente o idoso, como se estivéssemos a anular, como pessoa.

Quando fazemos tudo pelo idoso o tempo inteiro (isto é válido também para pessoas com transtornos mentais e outras doenças) sem dar oportunidade de tentar, acabamos por acelerar perdas que poderiam ser mais lentas. O corpo desacostuma-se do movimento. A mente desacostuma-se de decidir, pensar e participar.

Muitas pessoas deixam de fazer não porque perderam totalmente a capacidade, mas porque ouviram tantas vezes “Não consegue”, que começam a acreditar nisso.

O estímulo diário é uma forma de manter a identidade da pessoa viva. Dar tempo para que ela tente vestir-se, incentivar a pegar no copo, conversar durante as tarefas, pedir pequenas opiniões… tudo isso trabalha o cérebro, a coordenação, a memória e também a emocional.

Claro que há momentos em que precisam de ajuda total. Mas mesmo nesses casos, ainda podemos incluir a pessoa no cuidado: “Quer esta camisola ou aquela?” “Consegue segurar isto para mim?”

Pequenos gestos fazem logo uma diferença. O familiar não precisa apenas de higiene, medicação e alimentação. Precisa sentir que ainda participa na própria vida.

E o que dizer sobre a pessoa que cuida? 

Nem sempre a pessoa que faz tudo pela pessoa é má cuidadora.

Muitas vezes faz por amor, pressa, ansiedade ou medo de ver o familiar falhar, cair ou sofrer.

Mas existe também um lado psicológico importante nisso.

Algumas pessoas têm dificuldade em permitir que o outro mantenha autonomia, porque sentem necessidade de controlar tudo á volta.

Há cuidadores que, inconscientemente sentem valor pessoal quando são indispensáveis. Quanto mais o outro depende deles, mais sentem que têm um papel, uma missão ou importância emocional. E isso pode acontecer sobretudo em pessoas emocionalmente carentes, muito ansiosas ou com sensação de vazio interior.

Também existe o medo do julgamento: “Se ele demora, faz mal feito ou cai, vão achar que eu não cuidei bem.”

Então,  cuidador acelera tudo, faz tudo sozinho e retira ao familiar a oportunidade de participar.

O problema é que, sem perceber, pode transformar cuidado em excesso de dependência.

Por detrás de um cuidador muito controlador, muitas vezes existem feridas emocionais, medos e padrões antigos que quase ninguém vê.

Alguns cresceram em ambientes onde errar não era permitido. Então desenvolveram necessidade de controlar tudo para se sentirem seguros.

Outros viveram abandono emocional, falta de reconhecimento ou solidão profunda.

E também á quem tenha ansiedade elevada. Ver o familiar a demorar, tremer, deixar cair algo, gera desconforto interno.

Então o cuidador interfere imediatamente para aliviar a própria ansiedade.

Muitas pessoas confundem amor com sacrifício total. Foram ensinadas desde cedo que cuidar é dar conta de tudo.

Em alguns casos, o cuidador carrega culpa: “Tenho de fazer tudo perfeito, se acontecer algo, a culpa será minha.”

Também existem cuidadores emocionalmente esgotados. Quando estão cansados, sem apoio e sobrecarregados deixam de ter paciência para esperar o tempo do idoso. Fazer sozinho torna-se mais rápido e menos desgastante.

Cuidar não é dominar a vida do outro. É apoiar sem apagar a capacidade que ainda existe.

O melhor cuidador não é aquele que faz tudo. É aquele que sabe ajudar sem retirar dignidade, escolha e autonomia.

Onde o Alzheimer não levou o amor

Eu uso o Tik Tok. Muitas pessoas podem considerar que é uma aplicação banal ou que não tem conteúdo. Mas, dependendo daquilo que procuramos, encontramos muitos vídeos educacionais e profundos.

Sendo eu, uma entusiasta do assuntos acerca do nosso cérebro, também procuro vídeos sobre a minha área: cuidados de demências, geriatria, transtornos mentais, etc.

Eis que um dia estava na aplicação e apareceram uns vídeos, que não fiquei nada indiferente. Um senhor, com 91 anos, vulnerável, brincando com coisinhas simples. Bonequinhos, garrafas… e o mais surpreendente, a forma que a família cuida dele. Foi amor á primeira vista.

Decidi escrever para a filha cuidadora dele. Em primeiro lugar, tinha de elogiar o pai e  forma como cuidam dele. E, tinha de partilhar a história deles. Uma história, do mais variado leque de histórias, que muitas famílias tem, especialmente quando a demência bate á porta.

No interior quente de Sátiro Dias, onde o vento levanta poeira nas estradas de terra, vive o Senhor Antônio, conhecido como António de aurinha. Com ele, moram mais 4 pessoas: a mulher, a filha mais nova e o filho dela.

Um homem que foi muito trabalhador, de gênio forte, que sustentou sete filhas. Na verdade, eram 11, mas morreram quatro e ele sempre acordava as 4h da manhã para pegar Caju Umbu.

Antes do Alzheimer, ele era conhecido como um homem forte. Nunca reclamou do trabalho, pois nada era mais gratificante  do que colocar alimentos na mesa, ele certificava-se que nunca faltaria comida para a sua família.

Mas a doença foi chegando devagar. Primeiro vieram os esquecimentos pequenos, depois os caminhos desapareceram dentro da própria cabeça dele.

Taize, a filha mais nova, aprendeu a sofrer em silêncio.

Aprendeu a dar banho como quem embala uma criança.

A repetir a mesma resposta vinte vezes sem perder a calma. A esconder o cansaço atrás de um sorriso, quando ele perguntava: “Minha filha, eu já almocei?”

O amor, ás vezes, não aparece em grandes gestos Aparece  numa colher de sopa dada devagar, um cafezinho com todo o cuidado, numa fralda trocada com respeito.

E embora o Alzheimer estivesse levando as memórias do pai, Taize lutava todos os dias para que ele nunca esquecesse uma coisa: que era amado.

Ele já não tem a força dos homens da roça de antigamente.

As mãos estão magras, a pele marcada pelo tempo, e o olhar parece caminhar entre lembranças que ninguém mais consegue alcançar. Aos 91 anos, sentado na sua cadeirinha, ele carrega no corpo o peso de uma vida inteira.

Talvez ninguém imagine que aquele homem frágil já enfrentou sol forte, terra seca e dias difíceis para sustentar a família no interior de Sátiro Dias.

Hoje, o Alzheimer apagou muitos caminhos dentro da sua memória. Mas há coisas que a doença ainda não conseguiu levar: a dignidade do seu rosto, a história escrita nas suas mãos e o amor silencioso de quem continua ao lado dele todos os dias.

Naquele pequeno gesto e segurar um brinquedo nas mãos cansadas, existe algo mais profundamente humano. Um homem que um dia protegeu os outros, agora precisa ser protegido.

Conheçam a história deste senhor, e vejam o dia a dia, da família e a forma como cuidam.

Cliquem no link, e apaixonem-se, como eu.

@izetay1

 

Demência causada pelo consumo excessivo de álcool e má nutrição-Síndrome de Wernicke-Korsakoff

As demências são doenças que afetam o cérebro, causando perda gradual da memória, do raciocínio, da linguagem, do comportamento e da autonomia. Muitas pessoas pensam que existe apenas o Alzheimer, mas na verdade existem vários tipos de demência, cada uma com características diferentes.

A mais conhecida é a Doença de Alzheimer, que começa geralmente com esquecimentos, dificuldade em aprender informações novas e desorientação. Com o avanço da doença, a pessoa pode deixar de reconhecer familiares, perder a capacidade de comunicar e necessitar de ajuda total.

Existe também a Demência Vascular causada por pequenos AVCs ou alterações na circulação sanguínea do cérebro. Pode provocar dificuldades de atenção, lentidão mental, alterações de humor e problemas de mobilidade.

A Demência com Corpos de Lewy mistura sintomas de demência com características semelhantes ao Parkinson, como tremores, rigidez e alucinações visuais muito frequentes.

Já a Demência Frontotemporal costuma atingir pessoas mais jovens e altera sobretudo a personalidade, o comportamento e a linguagem. Muitas vezes a família nota primeiro mudanças emocionais e sociais antes dos esquecimentos.

Outra forma menos falada, mas muito importante, é a demência causada pelo consumo excessivo de álcool. O abuso prolongado do álcool pode danificar o cérebro, provocar défice de vitamina B1 e levar a dificuldades graves de memória, confusão mental, alterações de comportamento e perda de autonomia. Em alguns casos surge a chamada Síndrome de Werncike-Korsakoff, considerada uma forma de demência associada ao alcoolismo crónico e também a uma má nutrição grave, por dietas ruins, problemas de estômago ou cirurgias de redução do estômago.

A Sìndrome de Korsakoff é uma perturbação neurocognitiva grave, embora possa apresentar características semelhantes às de uma demência, nomeadamente défices importantes de memória e aprendizagem, não é uma demência neurodegenerativa como a doença de Alzheimer. Em alguns contextos  é designada por “Demência de Korsakoff” devido ao carácter persistente dos défices cognitivos.

Esta demência associada ao consumo excessivo de álcool é uma condição séria e muitas vezes pouco compreendida. O álcool, quando consumido durante muitos anos em grandes quantidades, pode provocar  danos permanentes no cérebro, afetando a memória ,o raciocínio, o comportamento e a capacidade da pessoa cuidar de si própria.

Muitas pessoas acreditam que  álcool prejudica apenas o fígado, mas o cérebro também sofre bastante.

Esta Síndrome pode começar com sintomas como:

  1. Confusão mental
  2. Dificuldades de equilíbrio
  3. Olhar perdido ou movimentos anormais dos olhos
  4. Esquecimentos frequentes
  5. Dificuldades em aprender informações novas
  6. O cérebro inventa histórias sem intenção de mentir para preencher os vazios da memória.

Além da memória,  comportamento também muda. Algumas pessoas tornam-se mais irritadas, impulsivas, desconfiadas ou emocionalmente instáveis. Outras perdem iniciativa, higiene pessoal e capacidade de organização.

Diferente de algumas demências neurodegenerativas, a demência alcoólica pode estabilizar ou melhorar parcialmente se o consumo de álcool for interrompido cedo e houver tratamento adequado, alimentação correta e suplementação vitamínica. Porém, quando os danos já são extensos, parte das alterações pode tornar-se permanente.

Por isso, o alcoolismo não deve ser visto apenas como um vício ou falta de força  vontade. Em muitos casos, trata-se de uma doença que acaba por afetar profundamente o cérebro, a personalidade e a autonomia da pessoa.

E o que a vitamina B1 tem a ver com o cérebro?

A tiamina é essencial para o cérebro transformar a glicose em energia. O cérebro depende muito desse processo.

Quando há uma deficiência importante de B1, algumas áreas cerebrais ficam particularmente vulneráveis, sobretudo envolvidas na memória e orientação.

E como a má nutrição pode causar deficiência de B1?

Não é preciso a pessoa estar extremamente magra. Pode acontecer quando  a alimentação é muito reduzida durante semanas ou meses, falta de apetite prolongada, dietas muito restritivas, consumo crónico de álcool, vómitos persistentes e problemas de absorção intestinal.

Quanto mais cedo corrigir a deficiência nutricional, melhor.

Quais as fontes de vitamina B1?

Carne de porco, sementes de girassol, sementes de sésamo, amendoins, feijão, lentilhas, grão de bico, aveia, pão e cereais integrais, frutos secos e peixe.

 

 

 

 

Juntos por um futuro melhor para uma criança Autista

Primeiro que tudo, quero falar sobre esta mãe em especial. Se existem mulheres guerreiras, esta é uma delas.

Enquanto luta diariamente para dar o melhor ao seu filho autista, esta mãe também cria peças de artesanato com as próprias mãos, tentando juntar cada euro possível para realizar um sonho especial: construir um quarto onde o seu menino possa tocar piano, desenvolver-se e encontrar um espaço de calma, expressão e felicidade.

Eu própria já comprei algumas peças de artesanato feitas por ela, e confirmo: cada vez mais ela tenta surpreender com peças lindas, como pulseiras, bouquets de flores para o dia das mães, para o dia dos namorados, e tantas outras ocasiões especiais. Tudo feito com amor e dedicação.

O filho chama-se Santiago e tem 12 anos e é um menino muito especial. Vive com os pais e dois irmãos numa casa muito pequena, com apenas dois quartos: um para os pais e outro partilhado pelos irmãos. Esta falta de espaço e de privacidade é um grande desafio, sobretudo para o Santiago, que é autista de grau 2.
Apesar das dificuldades, o Santiago tem um talento enorme para as artes. Ele adora cantar e sonha em aprender a tocar piano. A música é o seu refúgio, a forma como comunica com o mundo e encontra tranquilidade. Mas, neste momento, não tem um espaço só dele para poder praticar, desenvolver o seu talento e simplesmente ser quem é, sem incomodar os irmãos.
Para uma criança com autismo, um quarto próprio não é apenas um conforto — é uma necessidade. É um espaço de tranquilidade, privacidade e segurança, onde pode regular as suas emoções, descansar em paz e crescer com dignidade.
A família quer construir um quarto para o Santiago, mas enfrenta várias dificuldades. Devido ao Plano Diretor Municipal (PDM), não é possível recorrer a construção em cimento ou materiais que exijam licença camarária. Assim, foi pedido um orçamento para uma solução alternativa, segura e adaptada, com recurso a estruturas em painel sanduíche, pladur, pavimento vinílico e caixilharia em alumínio.
O valor total desta obra é de 27.426,00 € + IVA (6.033,72 €), perfazendo 33.459,72 €.
Estabelecemos como meta da campanha os 34.000 €, não apenas para garantir a construção do quarto do Santiago, mas também para assegurar que ele possa finalmente ter o espaço e a privacidade que tanto precisa para crescer feliz e seguir o seu sonho na música.”
Com a tua ajuda, podemos transformar o sonho do Santiago em realidade:
✨ Um quarto só dele, onde possa cantar, tocar piano e crescer feliz.
Qualquer contributo, por mais pequeno que seja, fará uma enorme diferença.
Juntos, podemos dar ao Santiago o espaço que ele merece e ajudá-lo a seguir o seu talento.
Porque ás vezes, ajudar não é apenas dar dinheiro. É dar esperança.
Através da Associação “Os grandes Azuis”, estão a angariar fundos para realizar este sonho.
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A doença de Parkinson

A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta principalmente os movimentos, mas também pode impactar emoções, sono, memória e autonomia ao longo do tempo. Surge devido à perda de células cerebrais responsáveis pela produção de dopamina, uma substância essencial para o controlo dos movimentos.

Os sinais mais conhecidos são o tremor em repouso, rigidez muscular, lentidão dos movimentos e alterações no equilíbrio. No entanto, muitos sintomas começam antes mesmo dos tremores, como perda do olfato, alterações do sono, ansiedade, depressão e cansaço constante.

Cada pessoa vive o Parkinson de forma diferente. Algumas mantêm autonomia durante muitos anos, enquanto outras evoluem mais rapidamente.

O acompanhamento médico, fisioterapia ocupacional e apoio emocional fazem uma grande diferença na qualidade de vida.

Mais do que olhar apenas para a doença, é importante olhar para a pessoa. O Parkinson não apaga a identidade, a história e os sentimentos e quem o vive.

A demência de Parkinson

A demência associada à doença de Parkinson, pode surgir em fases mais avançadas da doença. Além das dificuldades motoras, começam a aparecer alterações cognitivas que afetam a memória, atenção, raciocínio, orientação e capacidade de realizar tarefas do dia a dia.

A pessoa pode apresentar maior lentidão mental, dificuldades em encontrar palavras, confusão, alterações de humor, alucinações visuais e mudanças de comportamento. Muitas vezes estes sintomas causam sofrimento tanto para o doente quanto para a família, porque a personalidade e a independência começam a ser afetadas.

É importante compreender que a demência de Parkinson não é “teimosia” nem “falta de vontade”. Trata-se de alterações reais no cérebro, que exigem paciência, adaptação e muito apoio emocional.

O carinho, a comunicação calma, as rotinas simples e um ambiente seguro ajudam a reduzir a ansiedade e a dar mais conforto à pessoa. Cuidar de alguém com demência também exige cuidar de quem cuida, porque o desgaste físico e emocional pode ser muito grande.

E o que se passa no cérebro, principalmente com a diminuição da dopamina?

A diminuição de dopamina pode contribuir para sintomas de depressão, apatia, perda de motivação e prazer.

A dopamina está muito ligada ao sistema de recompensa do cérebro, ou seja, à sensação de motivação, interesse, energia e satisfação.

Na doença de Parkinson, a perda de neurónios na substância negra reduz a doamina, e isso não afeta apenas os movimentos. Também pode afetar:

  • Humor
  • Motivação
  • Capacidade de sentir prazer
  • Energia mental
  • Interesse pelas atividades
  • Concentração

Por isso, muitas pessoas desenvolvem:

  • Depressão
  • ansiedade
  • apatia emocional
  • isolamento social

A depressão no Parkinson não é apenas uma reação psicológica ao diagnóstico. Muitas vezes faz parte da própria alteração química do cérebro causada pela doença.

Presença, alívio e dignidade: o verdadeiro sentido dos cuidados paliativos

Falar de cuidados paliativos é falar de humanidade num dos momentos mais vulneráveis da vida. Quando a cura deixa de ser possível, o foco muda: deixa de ser “lutar contra a doença” e passa a ser cuidar da pessoa como um todo. Aliviar dor, controlar sintomas, oferecer conforto emocional e garantir dignidade até ao fim.

Os cuidados paliativos podem acontecer tanto no hospital como no domicílio, e cada contexto tem o seu valor. No hospital, existe acesso a equipas multidisciplinares, medicação e tecnologia que ajudam a controlar sintomas complexos. É um ambiente mais estruturado, muitas vezes necessário em fases mais instáveis da doença. No entanto, pode ser também um espaço frio e impessoal, onde o doente se sente longe da sua rotina e da sua rotina e das suas referências afetivas.

Já no domicílio, o cuidado ganha outro significado. A pessoa está no seu espaço, rodeada pelos seus objetos, memórias e, principalmente, pela família. Há mais intimidade, mais proximidade e, muitas vezes, mais tranquilidade.

Pequenos gestos, como segurar a mão, ouvir uma música, respeitar silêncios, tornam-se profundamente significativos.

Mas cuidar em casa, também exige preparação, apoio e, muitas vezes, um desgaste físico e emocional por parte de quem cuida.

Algumas famílias pedem o meu conselho. Mas, a grande verdade, é que não existe um cenário perfeito. Existe o cenário possível e mais adequado a cada situação.

O mais importante é que o doente não seja reduzido á sua doença, mas visto como alguém com história, sentimentos e necessidades únicas. Nos cuidados paliativos, cuidar não é desistir. É, na verdade, uma das formas mais profundas de respeito pela vida. É garantir que, mesmo quando já não há tempo para curar, há sempre tempo para aliviar, confortar e estar presente.

Porque no fim, mais do que prolongar dias, o que realmente importa… é dar qualidade e dignidade ao tempo que resta.

Ao longo do meu trabalho, muitas famílias procuram-me com dúvidas difíceis, daquelas que não têm respostas simples. Perguntam-me, por exemplo, sobre a colocação de sondas nasogástricas em fases muito avançadas: vale a pena? Vai ajudar ou apenas prolongar sofrimento?

E aqui é preciso ter coragem para falar com verdade e sensibilidade. Em muitos casos, nos dias finais de vida, o corpo já não consegue processar alimentos da mesma forma.

Forçar a alimentação, mesmo por sonda, nem sempre traz conforto. Pode causar desconforto, retenção, infeções ou até mais sofrimento. Nessas fases, a prioridade deixa de ser nutrir o corpo e passa a ser aliviar sintomas e respeitar o ritmo natural do organismo.

Isto não significa abandonar. Significa mudar a forma de cuidar. Hidratar a boca, aliviar dor, posicionar com conforto, estar presente. Significa perceber que cuidar também é saber quando não intervir de forma invasiva.

Essas decisões devem ser sempre tomadas com orientação médica e, sempre que possível, respeitando a vontade do próprio doente. Mas acima e tudo, devem ser guiadas por uma pergunta simples e honesta: isto está a trazer conforto… ou apenas a prolongar um processo inevitável?

Cuidar de alguém no fim de vida não é sobre fazer tudo o que é possível… é sobre fazer o que realmente faz sentido para aquela pessoa.

Nem sempre mais intervenções significam mais cuidado. Ás vezes, significam apenas mais sofrimento. E aceitar isso não é desistir. É um ato de amor maduro, consciente e corajoso.

As famílias não precisam carregar o peso de “salvar” quem já está numa fase final. O papel delas é outro: é estar presente, é dar conforto, é garantir que aquela pessoa não está sozinha, nem com dor, nem com medo.

Se houver uma dúvida constante “estamos a fazer o suficiente?” talvez a pergunta mais certa seja: “Estamos a dar conforto? Estamos a respeitar a dignidade desta pessoa?”

Porque no fim, o que fica não é se houve uma sonda, mais um tratamento ou mais um dia…

O que fica é a forma como aquela pessoa foi cuidada, olhada e acompanhada.

E aqui vai algo importante que pouca gente diz diretamente: vocês não têm de escolher entre amar e deixar partir. É possível fazer os dois ao mesmo tempo.

Permitir um fim digno, sem sofrimento desnecessário, também é uma forma profunda de amor.

A despedida

Muitas famílias evitam a despedida por medo de “acelerar o fim”, de emocionar demais o doente ou por não saberem o que dizer. Mas a verdade, é direta: o não dito costuma pesar mais do que o dito.

Se houver consciência, mesmo que parcial, o doente geralmente sente a presença, o tom de voz, o afeto. E esse momento pode trazer paz. Tanto para quem vai, como para quem fica.

O que dizer?

Não precisa de discursos perfeitos. Precisa de verdade.

Coisas simples que têm um impacto enorme:

  • “Gosto muito de ti”
  • “Obrigado por tudo o que fizeste por mim”
  • “Perdoa-me, se for preciso”
  • “Está tudo bem, podes descansar”

Esta última frase, em particular, muitas vezes é libertadora. Há pessoas que parecem “agarradas” porque sentem que a família ainda não está pronta. Dar permissão para descansar pode trazer uma serenidade profunda.

Muitas pessoas engolem tudo. Os sentimentos, as palavras. Parece que não, mas abrindo-se, neste momento tão delicado e especial, pode as ajudar a seguir em frente com a sua própria vida e a lidar melhor com as suas emoções.

O essencial é isto: Se houver algo importante para dizer, diga. Mesmo com a voz a tremer. Mesmo em poucas palavras.

Porque no fim, a despedida não é só sobre quem parte… é também sobre quem fica a conseguir viver com mais paz depois.