Categoria: Cantinho do cuidador

Demência causada pelo consumo excessivo de álcool e má nutrição-Síndrome de Wernicke-Korsakoff

As demências são doenças que afetam o cérebro, causando perda gradual da memória, do raciocínio, da linguagem, do comportamento e da autonomia. Muitas pessoas pensam que existe apenas o Alzheimer, mas na verdade existem vários tipos de demência, cada uma com características diferentes.

A mais conhecida é a Doença de Alzheimer, que começa geralmente com esquecimentos, dificuldade em aprender informações novas e desorientação. Com o avanço da doença, a pessoa pode deixar de reconhecer familiares, perder a capacidade de comunicar e necessitar de ajuda total.

Existe também a Demência Vascular causada por pequenos AVCs ou alterações na circulação sanguínea do cérebro. Pode provocar dificuldades de atenção, lentidão mental, alterações de humor e problemas de mobilidade.

A Demência com Corpos de Lewy mistura sintomas de demência com características semelhantes ao Parkinson, como tremores, rigidez e alucinações visuais muito frequentes.

Já a Demência Frontotemporal costuma atingir pessoas mais jovens e altera sobretudo a personalidade, o comportamento e a linguagem. Muitas vezes a família nota primeiro mudanças emocionais e sociais antes dos esquecimentos.

Outra forma menos falada, mas muito importante, é a demência causada pelo consumo excessivo de álcool. O abuso prolongado do álcool pode danificar o cérebro, provocar défice de vitamina B1 e levar a dificuldades graves de memória, confusão mental, alterações de comportamento e perda de autonomia. Em alguns casos surge a chamada Síndrome de Werncike-Korsakoff, considerada uma forma de demência associada ao alcoolismo crónico e também a uma má nutrição grave, por dietas ruins, problemas de estômago ou cirurgias de redução do estômago.

A Sìndrome de Korsakoff é uma perturbação neurocognitiva grave, embora possa apresentar características semelhantes às de uma demência, nomeadamente défices importantes de memória e aprendizagem, não é uma demência neurodegenerativa como a doença de Alzheimer. Em alguns contextos  é designada por “Demência de Korsakoff” devido ao carácter persistente dos défices cognitivos.

Esta demência associada ao consumo excessivo de álcool é uma condição séria e muitas vezes pouco compreendida. O álcool, quando consumido durante muitos anos em grandes quantidades, pode provocar  danos permanentes no cérebro, afetando a memória ,o raciocínio, o comportamento e a capacidade da pessoa cuidar de si própria.

Muitas pessoas acreditam que  álcool prejudica apenas o fígado, mas o cérebro também sofre bastante.

Esta Síndrome pode começar com sintomas como:

  1. Confusão mental
  2. Dificuldades de equilíbrio
  3. Olhar perdido ou movimentos anormais dos olhos
  4. Esquecimentos frequentes
  5. Dificuldades em aprender informações novas
  6. O cérebro inventa histórias sem intenção de mentir para preencher os vazios da memória.

Além da memória,  comportamento também muda. Algumas pessoas tornam-se mais irritadas, impulsivas, desconfiadas ou emocionalmente instáveis. Outras perdem iniciativa, higiene pessoal e capacidade de organização.

Diferente de algumas demências neurodegenerativas, a demência alcoólica pode estabilizar ou melhorar parcialmente se o consumo de álcool for interrompido cedo e houver tratamento adequado, alimentação correta e suplementação vitamínica. Porém, quando os danos já são extensos, parte das alterações pode tornar-se permanente.

Por isso, o alcoolismo não deve ser visto apenas como um vício ou falta de força  vontade. Em muitos casos, trata-se de uma doença que acaba por afetar profundamente o cérebro, a personalidade e a autonomia da pessoa.

E o que a vitamina B1 tem a ver com o cérebro?

A tiamina é essencial para o cérebro transformar a glicose em energia. O cérebro depende muito desse processo.

Quando há uma deficiência importante de B1, algumas áreas cerebrais ficam particularmente vulneráveis, sobretudo envolvidas na memória e orientação.

E como a má nutrição pode causar deficiência de B1?

Não é preciso a pessoa estar extremamente magra. Pode acontecer quando  a alimentação é muito reduzida durante semanas ou meses, falta de apetite prolongada, dietas muito restritivas, consumo crónico de álcool, vómitos persistentes e problemas de absorção intestinal.

Quanto mais cedo corrigir a deficiência nutricional, melhor.

Quais as fontes de vitamina B1?

Carne de porco, sementes de girassol, sementes de sésamo, amendoins, feijão, lentilhas, grão de bico, aveia, pão e cereais integrais, frutos secos e peixe.

 

 

 

 

A doença de Parkinson

A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta principalmente os movimentos, mas também pode impactar emoções, sono, memória e autonomia ao longo do tempo. Surge devido à perda de células cerebrais responsáveis pela produção de dopamina, uma substância essencial para o controlo dos movimentos.

Os sinais mais conhecidos são o tremor em repouso, rigidez muscular, lentidão dos movimentos e alterações no equilíbrio. No entanto, muitos sintomas começam antes mesmo dos tremores, como perda do olfato, alterações do sono, ansiedade, depressão e cansaço constante.

Cada pessoa vive o Parkinson de forma diferente. Algumas mantêm autonomia durante muitos anos, enquanto outras evoluem mais rapidamente.

O acompanhamento médico, fisioterapia ocupacional e apoio emocional fazem uma grande diferença na qualidade de vida.

Mais do que olhar apenas para a doença, é importante olhar para a pessoa. O Parkinson não apaga a identidade, a história e os sentimentos e quem o vive.

A demência de Parkinson

A demência associada à doença de Parkinson, pode surgir em fases mais avançadas da doença. Além das dificuldades motoras, começam a aparecer alterações cognitivas que afetam a memória, atenção, raciocínio, orientação e capacidade de realizar tarefas do dia a dia.

A pessoa pode apresentar maior lentidão mental, dificuldades em encontrar palavras, confusão, alterações de humor, alucinações visuais e mudanças de comportamento. Muitas vezes estes sintomas causam sofrimento tanto para o doente quanto para a família, porque a personalidade e a independência começam a ser afetadas.

É importante compreender que a demência de Parkinson não é “teimosia” nem “falta de vontade”. Trata-se de alterações reais no cérebro, que exigem paciência, adaptação e muito apoio emocional.

O carinho, a comunicação calma, as rotinas simples e um ambiente seguro ajudam a reduzir a ansiedade e a dar mais conforto à pessoa. Cuidar de alguém com demência também exige cuidar de quem cuida, porque o desgaste físico e emocional pode ser muito grande.

E o que se passa no cérebro, principalmente com a diminuição da dopamina?

A diminuição de dopamina pode contribuir para sintomas de depressão, apatia, perda de motivação e prazer.

A dopamina está muito ligada ao sistema de recompensa do cérebro, ou seja, à sensação de motivação, interesse, energia e satisfação.

Na doença de Parkinson, a perda de neurónios na substância negra reduz a doamina, e isso não afeta apenas os movimentos. Também pode afetar:

  • Humor
  • Motivação
  • Capacidade de sentir prazer
  • Energia mental
  • Interesse pelas atividades
  • Concentração

Por isso, muitas pessoas desenvolvem:

  • Depressão
  • ansiedade
  • apatia emocional
  • isolamento social

A depressão no Parkinson não é apenas uma reação psicológica ao diagnóstico. Muitas vezes faz parte da própria alteração química do cérebro causada pela doença.

Amor para a eternidade

Ao longo do meu percurso como cuidadora de idosos, já presenciei muitas histórias. E tenho aprendido muito. Tenho aprendido, que afinal, ainda existem aquelas histórias de amor, que pensávamos que existiam só nas telenovelas. Entre algumas histórias lindas de amor que já presenciei, esta se destaca.
Um casal de idosos. Ele na altura tinha 89 anos, quando comecei a cuidar dele. E ela, 88. Se existem casais que foram feitos um para o outro, este casal com certeza seria um deles.
Todas as manhãs, ele fazia questão de levantar-se mais cedo, para me ajudar a preparar o pequeno almoço para a esposa. Ele fazia para ele, mas dividia sempre o seu comer com a sua mulher. Ali não havia egoísmo. Era tudo dividido. Ele pensava em todos os detalhes. Enchia sempre o copo com água para a esposa e olhava para mim, atentamente, a ver se eu fazia as coisas corretas para a mulher. Não no sentido autoritário, mas ele fazia questão que nada faltasse ao amor da vida dele. Depois iam ver televisão os dois. Lado a lado, de mãos dadas. E ele, com a sua paciência e dedicação, oferecia água a ela, caso ela tivesse sede. E quando ela deitava-se na cama, não poderia faltar, aquele beijinho carinhoso.
Haviam momentos engraçados, me lembro de uma vez que ele gostava de comentar sobre o tempo: “Está sol, mas está frio!” e isto repetia-se durante o dia. A esposa, com um olhar de chateada, disse-me: “Ele já me aborrece, diz sempre a mesma coisa!”-pormenor, ela tinha alzheimer.
Lembro-me um dia importante, quando ele fez 90 anos, veio a família comemorar e felizmente calhou eu estar a trabalhar nesse dia. Eu observava ele. Ele estava num canto, na mesa, de frente para todos, e olhava-os a conviver. Não seria difícil tentar adivinhar o que ele estava a pensar nessa hora. O olhar de orgulho, o denunciava. Orgulho de ter formado uma família tão bonita e acolhedora. Mas também acredito, que ele perguntava a si próprio, se esse seria o último aniversário que passariam todos, reunidos.
Infelizmente, passado pouco tempo, ele faleceu. A esposa sentia a falta dele. A cada dia que passava, eu notava que ela sentia-se triste. E era de partir o coração, quando ela chamava por ele. Quando ela dizia para ele acordar e levantar-se. Mas ninguém respondia. A cama estava vazia, e a esposa sentia-se como aquela cama. Vazia.
Talvez ele, lá de cima, estava a ver ela a sofrer. Talvez, ela já tivesse perdido a vontade de viver. Já não fazia sentido, estar sozinha naquela cama. Embora ela dormia com um bonequinho especial, que eu coloquei para a aconchegar, nunca seria igual, á companhia do seu verdadeiro amor. E eu acredito, ele já estava a chamar por ela. Era hora de partir.
E assim foi, 3 semanas sensivelmente depois, ela partiu deste mundo, em paz, e foi ao encontro do amor da vida dele. Eram almas gémeas.
Se fico triste com o falecimento deles? Fico, e muito. Em tão pouco tempo que trabalhei lá, sentia o amor deles e aprendi muito.
É uma das razões que adoro o que faço. Nunca sei o que me espera. Cuido sempre com alma e coração e ganho depois, estrelinhas no céu. Paz ás suas almas.

Presença, alívio e dignidade: o verdadeiro sentido dos cuidados paliativos

Falar de cuidados paliativos é falar de humanidade num dos momentos mais vulneráveis da vida. Quando a cura deixa de ser possível, o foco muda: deixa de ser “lutar contra a doença” e passa a ser cuidar da pessoa como um todo. Aliviar dor, controlar sintomas, oferecer conforto emocional e garantir dignidade até ao fim.

Os cuidados paliativos podem acontecer tanto no hospital como no domicílio, e cada contexto tem o seu valor. No hospital, existe acesso a equipas multidisciplinares, medicação e tecnologia que ajudam a controlar sintomas complexos. É um ambiente mais estruturado, muitas vezes necessário em fases mais instáveis da doença. No entanto, pode ser também um espaço frio e impessoal, onde o doente se sente longe da sua rotina e da sua rotina e das suas referências afetivas.

Já no domicílio, o cuidado ganha outro significado. A pessoa está no seu espaço, rodeada pelos seus objetos, memórias e, principalmente, pela família. Há mais intimidade, mais proximidade e, muitas vezes, mais tranquilidade.

Pequenos gestos, como segurar a mão, ouvir uma música, respeitar silêncios, tornam-se profundamente significativos.

Mas cuidar em casa, também exige preparação, apoio e, muitas vezes, um desgaste físico e emocional por parte de quem cuida.

Algumas famílias pedem o meu conselho. Mas, a grande verdade, é que não existe um cenário perfeito. Existe o cenário possível e mais adequado a cada situação.

O mais importante é que o doente não seja reduzido á sua doença, mas visto como alguém com história, sentimentos e necessidades únicas. Nos cuidados paliativos, cuidar não é desistir. É, na verdade, uma das formas mais profundas de respeito pela vida. É garantir que, mesmo quando já não há tempo para curar, há sempre tempo para aliviar, confortar e estar presente.

Porque no fim, mais do que prolongar dias, o que realmente importa… é dar qualidade e dignidade ao tempo que resta.

Ao longo do meu trabalho, muitas famílias procuram-me com dúvidas difíceis, daquelas que não têm respostas simples. Perguntam-me, por exemplo, sobre a colocação de sondas nasogástricas em fases muito avançadas: vale a pena? Vai ajudar ou apenas prolongar sofrimento?

E aqui é preciso ter coragem para falar com verdade e sensibilidade. Em muitos casos, nos dias finais de vida, o corpo já não consegue processar alimentos da mesma forma.

Forçar a alimentação, mesmo por sonda, nem sempre traz conforto. Pode causar desconforto, retenção, infeções ou até mais sofrimento. Nessas fases, a prioridade deixa de ser nutrir o corpo e passa a ser aliviar sintomas e respeitar o ritmo natural do organismo.

Isto não significa abandonar. Significa mudar a forma de cuidar. Hidratar a boca, aliviar dor, posicionar com conforto, estar presente. Significa perceber que cuidar também é saber quando não intervir de forma invasiva.

Essas decisões devem ser sempre tomadas com orientação médica e, sempre que possível, respeitando a vontade do próprio doente. Mas acima e tudo, devem ser guiadas por uma pergunta simples e honesta: isto está a trazer conforto… ou apenas a prolongar um processo inevitável?

Cuidar de alguém no fim de vida não é sobre fazer tudo o que é possível… é sobre fazer o que realmente faz sentido para aquela pessoa.

Nem sempre mais intervenções significam mais cuidado. Ás vezes, significam apenas mais sofrimento. E aceitar isso não é desistir. É um ato de amor maduro, consciente e corajoso.

As famílias não precisam carregar o peso de “salvar” quem já está numa fase final. O papel delas é outro: é estar presente, é dar conforto, é garantir que aquela pessoa não está sozinha, nem com dor, nem com medo.

Se houver uma dúvida constante “estamos a fazer o suficiente?” talvez a pergunta mais certa seja: “Estamos a dar conforto? Estamos a respeitar a dignidade desta pessoa?”

Porque no fim, o que fica não é se houve uma sonda, mais um tratamento ou mais um dia…

O que fica é a forma como aquela pessoa foi cuidada, olhada e acompanhada.

E aqui vai algo importante que pouca gente diz diretamente: vocês não têm de escolher entre amar e deixar partir. É possível fazer os dois ao mesmo tempo.

Permitir um fim digno, sem sofrimento desnecessário, também é uma forma profunda de amor.

A despedida

Muitas famílias evitam a despedida por medo de “acelerar o fim”, de emocionar demais o doente ou por não saberem o que dizer. Mas a verdade, é direta: o não dito costuma pesar mais do que o dito.

Se houver consciência, mesmo que parcial, o doente geralmente sente a presença, o tom de voz, o afeto. E esse momento pode trazer paz. Tanto para quem vai, como para quem fica.

O que dizer?

Não precisa de discursos perfeitos. Precisa de verdade.

Coisas simples que têm um impacto enorme:

  • “Gosto muito de ti”
  • “Obrigado por tudo o que fizeste por mim”
  • “Perdoa-me, se for preciso”
  • “Está tudo bem, podes descansar”

Esta última frase, em particular, muitas vezes é libertadora. Há pessoas que parecem “agarradas” porque sentem que a família ainda não está pronta. Dar permissão para descansar pode trazer uma serenidade profunda.

Muitas pessoas engolem tudo. Os sentimentos, as palavras. Parece que não, mas abrindo-se, neste momento tão delicado e especial, pode as ajudar a seguir em frente com a sua própria vida e a lidar melhor com as suas emoções.

O essencial é isto: Se houver algo importante para dizer, diga. Mesmo com a voz a tremer. Mesmo em poucas palavras.

Porque no fim, a despedida não é só sobre quem parte… é também sobre quem fica a conseguir viver com mais paz depois.

 

 

 

 

Quando engolir se torna difícil: A disfagia nas demências

È hora de almoço. O seu familiar com demência senta-se á mesa e começa a comer, ao seu ritmo. Mas, começa a ter um comportamento incompreensível: começa a cuspir pedaços do comer. Pedaços de pão, cascas, verduras… e claro, você acha um absurdo isso acontecer. Seu familiar adorava pão com queijo, adorava um bom bife com batatas fritas e arroz. Agora, começa a cuspir pedaços de arroz e tira os pedaços de carne da boca. Porque razão agora não come direito?

Não é teimosia, ele não está a fazer de propósito. Ele não está a gozar consigo. Apenas está a ter mais dificuldade em engolir

A disfagia (dificuldade em engolir) é muito comum nas demências. E não aparece “do nada”. Ela acontece porque o cérebro deixa de conseguir coordenar um processo que, apesar de ser simples, é altamente complexo.

Engolir, envolve várias etapas: mastigar, formar o bolo alimentar, controlar a língua, fechar corretamente a via respiratória e empurrar o alimento até ao estômago. Tudo isso depende de áreas do cérebro que vão sendo afetadas pela demência. Quando o seu familiar cospe pedaços de comida, ele pode já ter alguma dificuldade em mastigar ou acha que já não consegue engolir direito aquele alimento. Este problema também pode ser algum problema dentário. (Dente a doer ou placa larga ou a incomodar)

Com a progressão da doença, a pessoa pode:

  • Esquecer-se de como mastigar e engolir
  • Perder força nos músculos da boca e garganta
  • Engasgar-se com facilidade
  • Ter alimentos ou líquidos a “irem para o sítio errado” (pulmões), aumentando o risco de pneumonia.

Porque isto é perigoso?

Porque pode levar a desnutrição, desidratação e, principalmente, aspiração, que é quando a comida ou líquidos entram nas vias respiratórias.

O que fazer na prática:

Adaptar a consistência dos alimentos

  • Preferir alimentos macios, triturados ou em puré
  • Evitar alimentos secos, duros ou que se desfazem facilmente (ex: bolachas, arroz solto)
  • Usar espessantes nos líquidos, se necessário

Posição correta

  • A pessoa deve estar sentada, com o tronco direito (nunca deitada)
  • Manter essa posição pelo menos 20-30 minutos após a refeição

Ritmo e ambiente

  • Dar pequenas quantidades
  • Não apressar
  • Evitar distrações(TV, muito barulho)
  • Incentivar, mas sem forçar

Observação constante

  • Tosse durante ou após comer
  • Voz “molhada” ou alterada
  • Comida a ficar na boca
  • Recusa alimentar. Se aparecerem estes sinais, é preciso atenção imediata.

Quando existe disfagia, a tendência é facilitar: dar só sopas, papas ou purés. O problema é que, muitas vezes esses alimentos são pobres em nutrientes. Resultado? A pessoa até “come”, mas começa a perder peso, força e imunidade.

Na demência, isso é ainda mais grave: o corpo já está fragilizado, e a desnutrição acelera o declínio.

O objetivo não é só conseguir engolir. È nutrir de verdade.

  1. Proteína em todas as refeições. Essencial para manter massa muscular e evitar fraqueza. (Carne ou peixe triturados. Ovos, iogurte, queijo cremoso)
  2. Calorias suficientes. Se a pessoa come pouco, cada colher tem que contar. (azeite nos purés, abacate, manteiga de amendoim)
  3. Vitaminas e minerais. (Sopa com legumes variados. Fruta triturada ou cozida)

Dar comidas comidas “leves” pode parecer cuidado… mas a longo prazo, é negligência nutricional sem intenção.

 

 

Alzheimer e afeto: como os bonecos ajudam a acalmar e a conectar

Vou partilhar dois exemplos de duas utentes completamente diferentes que eu cuido.

Dona Rosa (nome fictício) antes de ser diagnosticada com Alzheimer, tinha uma vida muito ativa.  Era a típica  dona de casa, organizada, personalidade forte. Dedicava-se à sua fazenda e à família. E, entre os afazeres dessa fazenda, criava galinhas.

Nunca me esqueço da primeira vez que fui apresentada à Dona Rosa. Ela sentou-se de frente para mim. E só me olhava de cima a baixo, silenciosa, postura firme e atenta. Enquanto eu falava com a família, sobre as condições de trabalho e sobre a patologia da Dona Rosa, ela só ouvia e olhava para mim, atentamente. Era como se estivesse a estudar-me, se eu era digna de entrar em casa dela, para fazer-lhe companhia. Afinal de contas, eu iria entrar no território dela, algo que ela defendia e protegia. Tinha absolutamente razão.

Enquanto eu explicava sobre a doença de Alzheimer aos seus familiares, dei entender, que a Dona Rosa não tinha culpa de ter momentos de agressividade e agitação. Devagarinho, a Dona Rosa percebeu que afinal, eu não era uma ameaça. Eu a compreendia.

Com o passar do dias, eu notava uma certa ansiedade nela. Um medo de perder o controle de tudo. Do corpo, da mente e das suas responsabilidades. Decidi ajudar nesse aspeto.

Um certo dia, comprei um pintainho de peluche, Daqueles pintainhos que as lojas vendem na época da Páscoa. Algo banal, mas não para quem tem Alzheimer.

Dona Rosa estava na mesa da cozinha. Nessa altura estava a comer pouco. Eu tinha de pensar em estratégia. Como relaxar um bocadinho a Dona Rosa?

Peguei naquele pintainho e mostrei a ela. Os olhos brilharam como uma criança quando recebe alguma prenda de Natal. “Tome, é para si. Um lindo pintainho para cuidar e para fazer-lhe companhia.”

Ela logo começou a tocar e a acariciar ele, como se fosse real.

Enquanto ela acariciava o peluche, eu preparei um lanche. Coloquei em frente dela e ela comeu…tudo. Já não havia ansiedade, a expressão do rosto tinha mudado. Ela estava contente por ser útil. Estava a cuidar de algo que era lhe familiar. Hoje em dia, quando ela não vê o pintainho, faz questão de perguntar por ele. São inseparáveis.

Dona Conceição é também diagnosticada com Alzheimer. Uma senhora tranquila, meiguinha. Uma dona de casa, que dedicou a sua vida inteira ao marido e aos filhos.

Está quase acamada e recentemente viúva. Mas ela não sabe que o marido faleceu e é totalmente compreensível. Ela não iria entender. Provavelmente o seu estado de saúde iria se deteriorar ainda mais. Neste caso, defendemos uma omissão para o bem da utente.

Se existem casais perfeitos, este era um deles. Eram casados á 60 anos. O marido tinha acabado de completar 90 anos, e ainda era muito dedicado á mulher. Fazia questão de me ajudar a preparar o pequeno almoço para ela. A água sempre à disposição e olhava atentamente enquanto ela comia. Fazia questão de dar beijinhos, de ver televisão juntamente com a sua mulher, de mãos dadas. Mesmo quando ela estava com sinais de alguma inquietação, ele, com a sua paciência, tentava a acalmar.

No meu primeiro dia a cuidar dela, eu ofereci um bonequinho de peluche, com chapéu de Pai Natal. Mas por enquanto, estava no quarto, mas mais distante.

Mas, a Dona Conceição de repente ficou viúva, e ás vezes pergunta onde está o marido. Temos de mentir.

Resolvi, para preencher algum vazio e solidão, especialmente na hora de dormir (ela dormia com o marido á 60 anos) eu coloquei o bonequinho ao lado ela, para fazer companhia.

Recentemente, ela falava no Pai Natal, que não viu ele. (era de dia e ela estava na cama um bocadinho) mas, depois esqueci a conversa.

Dia seguinte, após o almoço, deitei a Dona Conceição. “Não consigo sem o Pai Natal”. Eu não estava a entender.

De repente olhei para o peluche, que estava ao lado da cama, e notei que ele tinha o chapéu do Pai Natal.

“É este o Pai Natal?” Ela sorriu… afinal, já estava habituada ao peluche.

Os bonecos podem desempenhar um papel surpreendentemente importante no cuidado de pessoas com Alzheimer.

Mais do que simples objetos, eles funcionam como estímulos emocionais que despertam sentimentos de carinho, proteção e utilidade. Em muitos casos, ao segurar um boneco, a pessoa revive memórias antigas ligadas ao cuidar de um filho, de um familiar ou de algum animal. O que traz conforto e uma sensação de propósito.

Além disse, ajudam a reduzir a ansiedade, a agitação e até comportamentos repetitivos, criando momentos de calma e ligação emocional. Para quem cuida, tornam-se também uma ferramenta valiosa para estabelecer comunicação, mesmo quando as palavras já falham.

Num mundo onde a memória se perde aos poucos, pequenos gestos e objetos com significado podem fazer toda a diferença. E os bonecos são, muitas vezes, um desses pontos de afeto que ainda permanecem.

 

Cuidar com estratégia: quando agir e quando não insistir

O seu familiar com demência está á mesa, na cozinha. São horas do pequeno almoço. Você tem o tempo todo contado e organizado, pois vai trabalhar daí a bocado ou tem outros assuntos para tratar. Você preparou aquela sandes de queijo ou papas de aveia, tudo a pensar no seu familiar. Ele sempre gostou de pão ao pequeno almoço, ou ovos ou mesmo as papas de aveia.

Mas, o tempo corre e não há muito tempo a perder. E o familiar está a demorar para comer. O pequeno almoço está a arrefecer, já não fica tão bom. O chá está a ficar frio. O pequeno almoço que fez com tanto empenho, não está a ser devidamente apreciado. E a sua frustração é mais evidente.

Ele enche a colher com papas de aveia e sem querer cai um bocado do comer na roupa ou na mesa. Ele sente-se envergonhado. Você, que está a ver a personalidade do seu familiar a desaparecer e a observar o declínio cognitivo cada vez mais acentuado, entra em pânico. Aquela pessoa, que antes pegava bem numa colher ou garfo, agora nem sabe comer direito!

E o que acontece a seguir? Saem as palavras: “Come direito! Não enchas tanto a colher! Tu não eras assim!”

O familiar, ouvindo isto, fica confuso, frustrado e sem querer tenta limpar o comer que caiu na mesa. Sem querer, suja-se nas mãos… e tenta limpa-las  nas próprias roupas, pois já se esqueceu onde colocou o guardanapo. Resultado? Uma confusão e ambiente tenso.

Mas, há algo que no momento, você se esquece: comportamento gera comportamento.

O seu familiar capta as suas emoções e automaticamente também fica frustrado. Ele entende que está a fazer algo de mal, mas não entende o quê. Ele tem alguém ao lado dele, a dizer que o que está a fazer, não está correto. Isto gera ansiedade e confusão.

Ele já não sabe dizer se tem fome, sede, se tem vontade de ir á casa de banho, se tem alguma dor. Ele já não consegue engolir bem e mastigar bem o pequeno almoço, e não consegue transmitir isso em palavras. E isto, gera ainda mais frustração da parte do familiar com demência.

Tentar convencer uma pessoa com demência com explicações lógicas é, muitas vezes, um beco sem saída. Não adianta tentar convencer a comer mais rápido ou para beber a água toda.

O problema não é a batalha diária em si. É o custo de cada batalha. Cada discussão consome energia emocional, gera cortisol, desgasta a relação e, muitas vezes, não produz resultado nenhum.

Quem está exausto de cuidar de familiar com demência precisa de aprender a fazer uma triagem: onde investir energia e onde a poupar. Não para desistir, mas para garantir que a energia vai para onde faz

Mas, nem tudo tem o mesmo peso. Classificar as situações do dia a dia em três categorias ajuda a decidir onde insistir, onde negociar e onde simplesmente ignorar.

Categoria 1: Inegociável

São as situações que envolvem segurança, saúde ou dignidade. Aqui não há margem para ceder, mas há margem para mudar a abordagem.

– Tomar medicação essencial (anticoagulantes, medicação para a tensão, antiepiléticos).
– Não conduzir quando já não é seguro.
– Manter hidratação mínima ao longo do dia.
– Não sair de casa sozinho quando há risco de desorientação.
– Ir a consultas médicas urgentes ou de seguimento crítico.
– Manter a casa sem riscos de queda evidentes (tapetes soltos, obstáculos em corredores).
– Não manipular o fogão ou aparelhos perigosos sem supervisão.
– Tratar infeções ou dor quando existem sinais claros.
– Manter a higiene mínima para prevenir infeções cutâneas ou urinárias.
– Não deixar a pessoa sozinha durante a noite quando há episódios de deambulação.

Categoria 2: Importante mas flexível


São situações que importam, mas que admitem negociação no como, no quando ou no quanto.

– Tomar banho diário, pode passar a duas ou três vezes por semana se a pessoa recusa, ou dar banho de forma diferente.
– Comer refeições completas, pode substituir-se por refeições mais pequenas e frequentes. Refeições mais pastosas. O familiar pode já ter alguma dificuldade em engolir alimentos
– Mudar de roupa todos os dias, pode aceitar-se a mesma roupa se está limpa e a pessoa está confortável.
– Ir ao centro de dia em todos os dias agendados, aceitar que há dias em que a resistência é maior.
– Manter horários rígidos de refeição, ajustar ao ritmo da pessoa nesse dia.
– Tomar medicação não essencial à hora exata, negociar uma janela de 30 a 60 minutos.
– Ir a consultas de rotina, reagendar se a pessoa está muito agitada nesse dia.
– Fazer atividade física estruturada, aceitar uma caminhada curta ou movimento em casa.
– Participar em atividades sociais, respeitar que há dias em que a pessoa precisa de silêncio.

Categoria 3: Dispensável

São batalhas que consomem energia sem retorno proporcional. Largar estas batalhas não é negligência, é inteligência.

– Corrigir factos errados (“Isso foi há 20 anos, mãe”).
– Insistir que se lembre de algo que aconteceu ontem.
– Exigir que use talheres corretamente quando já tem dificuldade motora.

– Obrigar a sentar-se à mesa para todas as refeições.
– Insistir que veja televisão “porque sempre gostou.”
– Corrigir a forma como se veste, desde que esteja confortável e segura.
– Obrigar a conversar com visitas quando está visivelmente desconfortável.
– Discutir porque disse algo “ofensivo” ou “incorreto.”
– Insistir que durma à noite toda, quando o padrão de sono já mudou.
– Tentar que mantenha passatempos que já não consegue executar.

Quando uma batalha “dispensável” se torna importante

Uma situação dispensável pode tornar-se importante ou até inegociável quando o contexto muda.
Por exemplo: insistir que a pessoa coma à mesa é dispensável enquanto se alimenta bem sentada no sofá. Mas, se a recusa de comer á mesa é porque não quer comer sozinha ou se tem dores e não consegue exprimir-se, a situação é outra. Beber água. Se a pessoa não quiser beber água no momento, mais tarde pode querer. O dia tem 24h. Ás vezes oferecer pequenos goles de água durante o dia, já é uma vitória.
Outro exemplo: corrigir factos errados é dispensável. Mas se a pessoa insiste em sair de casa para “ir buscar os filhos à escola” (filhos que são adultos há 30 anos), a situação envolve segurança e passa a inegociável, não pela correção do facto, mas pela contenção do risco.

A chave é reavaliar regularmente. O que funcionava há três meses pode já não fazer sentido. E o que parecia dispensável pode ganhar urgência.

O Alzheimer e o Amor

O nosso cérebro é fascinante. Processa tanta informação ao mesmo tempo, organiza memórias, cria ligações e reage a mundo de formas que muitas vezes nem conseguimos explicar.

Mesmo quando algumas áreas começam a falhar, como acontece em certas doenças, ele encontra formas surpreendentes de continuar a comunicar. Seja através de um olhar, de um gesto ou de uma sensação.

E, no meio disso tudo, há algo que resiste mais do que o resto: o amor. Um grande amor não desaparece por completo.

Já cuidei de várias pessoas com Alzheimer, entre elas, houve um caso único que resolvi partilhar:

Era um casal… casados há mais de 50 anos…repito… 50 anos.

Ela precisava viajar por breves dias. Uma senhora bonita, elegante. Boa postura. Mas nesse dia, da viagem, tinha uma certa dificuldade em disfarçar o medo, a ansiedade, a preocupação. E se acontecesse algo ao marido, enquanto ela estivesse fora? E se a viagem fosse uma péssima ideia? Afinal de contas, ela estaria a abandonar o marido por um curto período de tempo. Ela era a mulher dele. Era o dever dela, cuidar da casa e dele. Mas, o cuidador, seja a filha, a mulher, outro familiar, também merecem um tempo só deles. Não seria egoísmo. Era auto cuidado.

No dia da viagem, acompanhei o senhor até á sala. Virado para a janela, onde tinha uma bela vista sobre o Funchal. A minha intenção, seria, ele estar distraído, enquanto a senhora ia buscar as malas.

Lentamente, a senhora levou as suas malas até à porta. Bem vestida, cabelo arranjado. Só o olhar ansioso a denunciava. “Vou andando para o aeroporto. Eu nem me despeço para ele não ficar ansioso à minha espera”

Ela abriu a porta, olhou brevemente para mim e  despediu-se, mesmo sem palavras. Não podíamos nos despedir. Ele iria perceber.

A porta fechou-se. Olhei para o senhor, ele estava a olhar para  vazio, em direção à janela. Como se nem estivesse se apercebido de nada. Por uns instantes, senti um alívio. A meu ver, ele nem teria ouvido a porta a fechar.

Ficou combinado eu fazer companhia e cuidar dele. Dia e noite, enquanto a senhora estava fora. Depois eu retornava ao meu horário normal. Mas sabem que mais? Não me importei. Tínhamos criado um laço, inexplicável, entre cuidadora e utente.

A primeira noite, ele sentou-se na sua cama, com um olhar vazio, mas confuso. Como se ele já começasse a sentir que faltaria alguém. A casa estava demasiado… vazia.

A meio da noite, ele acordou. Levantou-se, e começou a andar pela casa. Como se estivesse à procura de algo, ou de alguém. “Eu perdi alguma coisa mas não sei o que é”- disse ele, enquanto caminhava, perdido, pela casa. Eu deduzi logo, ele sentia a falta da mulher, mas o cérebro confuso, não estava a associar as coisas. Ele apenas sabia que faltava algo. Fiz um lanche leve da madrugada, algo para acalmar aquele coração, e para preencher, de certa forma, o vazio que ele sentia. Aos poucos, consegui convence-lo a voltar a dormir. Dia seguinte, notava-o cada vez mais inquieto. Ele sentia. Não sabia o quê, mas ele sentia algo e não era positivo.

De repente, surgiu-me uma ideia. Ele tinha de acalmar o coração e passar o tempo. Sugeri que ele escrevesse uma carta de amor à mulher. Disse que ela tinha saído, mas que em breve iria chegar a casa. E ela ficaria feliz em ver aquela carta.

Dei-lhe uma folha, e uma caneta. E sem hesitar, ele começou a escrever. Escrever sem parar. Eu olhava o que ele escrevia. Eram rascunhos, misturados com palavras sem nexo. Mas, para ele, aquilo fazia sentido. O amor e a saudade era tão grande, que ele escrevia tanto e tanto… virou a folha e escreveu mais.

Ele tinha tanto para lhe dizer. Nunca saberei o que ele estava a pensar enquanto escrevia, pois não dava para entender. Mas para ele, aquilo era real. O amor era real. E era só isso que importava.

Dia seguinte, consegui comprar uma rosa vermelha. Com um único propósito: ele entregar aquela rosa, á sua mulher, quando ela chegasse de viagem. Deixei-me envolver, por aquela carta de amor. Afinal, hoje em dia, quem faz isso?

A mulher chegaria de viagem, á noite. E uns minutos antes de ela chegar, como se tratasse de um ensaio para uma grande peça de teatro, eu disse a ele, para se levantar, quando a mulher chegasse, e dar a rosa e a carta. Ele achou boa ideia, na hora.

A porta abriu-se. Ele ouviu. Automaticamente, levantou-se da cama onde estava sentado. Ele sabia que teria de se levantar. Algo importante estava a acontecer. Ele já não se lembrava do quê, mas sabia que a resposta ao seu vazio, tinha chegado. Começou a andar em direção á porta, e eu coloquei a rosa na mão dele, juntamente com a carta de amor. Ele olhou a rosa, já sabia o que deveria de fazer.

Caminhando lentamente até á sala, olhou uma cara bem familiar. Ela sorria para ele, com olhar de saudade e alívio. Alívio de finalmente o ver, e que afinal, correu tudo bem na sua ausência.

Ele enquanto andava em direção ao amor da sua vida, a mão que tinha a rosa, estendeu-se e ele entregou-lhe a rosa e a carta. A mulher, não resistiu ao ato de afeto, e se emocionou. Não apenas pelo que recebeu, mas por ele ter ido ao encontro dela.

Afinal, ele percebeu a sua ausência. Afinal, ele tinha saudades. Afinal, escreveu tanto, embora a carta era impercetível, tinha muito sentimento envolvido. E isso bastou.

Mas este grande amor não acabava ali. Ele tinha um coração enorme. Amava as pessoas, criava amizades com facilidade. Mas, no coração também cabia o amor imenso pelos filhos. Era um homem de família.

Eles foram vendo aos poucos…

Não de um dia para o outro, mas em pequenos pedaços que se perdiam no tempo.

O homem que ensinou valores, que organizava tudo, que sabia todas as respostas, que era força, segurança, direção.

Agora, era ele quem precisava deles. E eu notava, a tristeza no olhar de cada um deles, mas depois a alegria, quando o pai, por breves momentos colaborava com eles. Eles ficavam com um brilho especial nos olhos, como se esses breves momentos seriam uma grande conquista.

Mas eles ficaram firmes. Presentes, amorosos e atenciosos. Mesmo quando ele parecia não se lembrar deles, mesmo quando ele apenas olhava o vazio. Eles traziam com eles, os valores que ele os ensinou, juntamente com a mãe. Os valores de uma família unida e pronta para apoiar, acontecesse o que acontecesse.

Seguravam-lhe a mão. Na última fase do Alzheimer, era assim que ele comunicava. Com o toque das mãos. E os filhos, enquanto seguravam as mãos, colocavam uma música familiar. Eu acredito, que nesses momentos, o amor falava mais alto, e ele as reconhecia. Porque o Alzheimer pode apagar lembranças… mas não consegue apagar o que foi vivido com verdade. E ali, havia uma força maior do que qualquer esquecimento. Eles não estavam apenas a perder um pai… estavam a honrar tudo aquilo que ele foi.

E um detalhe curioso, que na altura eu não prestava tanto atenção, ele muitas vezes repetia o número 3 ou 4. “Somos 3 ou 4. São 3”

Agora, pensando bem, ele estava a fazer um grande esforço, para não esquecer o número de filhos que teve. Nem da mulher. As quatro pessoas mais importantes da vida dele.

Muitas vezes, ele perguntava-me onde estava a mulher dele. Mesmo em estado mais avançado da doença, ele mencionava ela.

Na fase avançada desta doença, a memória consciente praticamente desaparece, incluindo a capacidade de reconhecer o cônjuge como “marido” ou “esposa”.

Mas, aqui está o ponto mais importante, a memória emocional pode permanecer.

Na fase final, o cérebro não acessa a memórias completas, ele acessa a “pedaços” carregados de emoção.

O cérebro mantém estruturas simples, como números, repetições, padrões. E os números 3 ou 4, poderia estar bem relacionado com os filhos e a mulher. Ele teria uma sensação interna de “família”. E os números eram uma forma reduzida de expressar isso.

O cérebro ia falhando… mas o afeto sobreviveu até ao fim.

 

 

O luto da cuidadora de idosos

Hoje penso num luto em específico… o luto da cuidadora de idosos. Não há muitos artigos a falar sobre isso. Talvez porque (ainda) não dão importância. Talvez porque a simples cuidadora tem que apenas seguir em frente. Porque afinal de contas, era mais um utente que cuidamos, não é? Mas, e se não for assim? E se, afinal, aprendemos algo com eles? E se, afinal, um bocadinho, mas nem que seja um bocadinho bem pequenino, de nós, também morre? Um luto, é eterno… jamais apaga a saudade, jamais apaga a nossa aprendizagem com aquele idoso, nem que tivéssemos a cuidar dele por pouco tempo. O que tenho aprendido, é que apesar de termos de normalizar a morte, também aprendemos com ela. Aprendemos, que cada pessoa que cruza nosso caminho, cada pessoa que nós dedicamos a cuidar dela, nos dá qualquer ensinamento. Um deles, é sobre o amor. Ensinam-nos o significado do amor universal. Ensinam-nos a dar nosso amor, carinho, dedicação. Ensinam-nos as histórias de amor, que eles próprios viveram. Cada idoso que cuido, fica sempre num cantinho do meu coração. E quando falecem, um bocadinho pequenino de mim, entra em luto. Afinal, ninguém nos ensinou a ser de ferro. E eu prefiro ser uma pessoa emocional, do que ser de ferro. De vez em quando lembro-me das pessoas que já cuidei e bate aquela nostalgia… saudade! A vida continua… mas o luto…ah o luto! Esse será eterno!

A exaustão de cuidar de um familiar

O filho(a) olha-se ao espelho por breves instantes. E naquele curto espaço de tempo, repara que usa a mesma roupa de ontem. Não há tempo para vaidades. Olha para o cabelo, e esquece-se de quando foi último dia que foi ao cabeleireiro ou barbeiro. Não há tempo para vaidades. Nisto, toca no rosto, com o olhar fixo no reflexo do espelho… e o reflexo mostra um olhar cansado, fundo com olheiras. Por instantes, o filho(a) pensa… “Meus Deus. Quem sou eu? Onde tenho estado?” E, de repente, olha o relógio e apressa-se para colocar a roupa a lavar. O familiar doente está a descansar e o filho(a) aproveita aquela folguinha para despachar a roupa acumulada. Não há tempo para vaidades…

Amanhã há consulta médica, há que organizar tudo. A mente está exausta, o corpo sente o cansaço acumulado, mas as coisas tem que ser feitas. O médico tem que estar atualizado. Novos sintomas, novas dúvidas, e a mente preparada para receber mais dicas de como cuidar.

Mas ainda tem o os filhos… o cônjuge.. a casa para arrumar, as refeições para preparar e novas preocupações com o trabalho. Porque afinal, há que trabalhar e ter produtividade para poder pagar as contas.

As saídas com os amigos, que antes eram aos fins de semana, cada vez menos frequentes. Alguém tem que estar em casa a controlar tudo. Alguém tem que estar em casa, caso algo corra mal. O telefone toca menos vezes, já ninguém convida para uma saída ou um simples café. O telefone fica mais silencioso… e há algo que o cuidador aprende com o silêncio. Aprende também a silenciar os seus sentimentos e os seus cuidados pessoais. O cuidador já não tem prioridade.

Lentamente, o filho(a) vai perdendo a paciência. Pequenas coisas, o tiram do sério. É como uma garrafa de água que vai enchendo, e começa a trasbordar.

Antigamente não discutia muito com o cônjuge, com os filhos ou pessoas próximas. Agora já discute. Uma situação que antes era mínima, gera um conflito e sem dar de conta, diz uma palavra ou frase, que sem querer magoou a outra pessoa. E depois há o arrependimento e o cuidador já nem se reconhece a si próprio.

E isto, é comum. É normal o cuidador não ter paciência. É normal o cuidador, silenciosamente ter pensamentos negativos. É normal o cuidador se afastar um pouco e ir para um canto, para se acalmar ou chorar. Afinal, somos humanos. Ninguém nos disse que ia ser uma batalha tão árdua.

E depois tem as frases mais comuns do cuidador, quando alguém conversa com ele: “Se não sou eu a cuidar, quem vai  cuidar? Quem vai controlar e cuidar da casa?” “O que vai ser do familiar, se eu adoecer? Ou se eu sair para me distrair?” “Não posso abandonar o meu familiar, não consigo!”

Isto tudo assusta o cuidador. Mas nem sempre podemos ter o controle de tudo. Porque senão, as coisas invertem-se. É a doença do familiar que controla o cuidador.

Mas, o cansaço do cuidador, não é fraqueza. É um acumulo de tudo. É a sobrecarga do dia a dia.

E, antes de avançar com algumas dicas, é importante perceber, o  porquê do cuidador carregar o peso todo, sozinho, mesmo estando exausto.

 

 

 

 

 

 

Porque é tão difícil deixar o controlo, mesmo estando exausto?

A maioria das pessoas que está exausta de cuidar de um familiar com alguma patologia sabe, que precisa de ajuda, conselho ou orientação. O problema não é falta de consciência. É o que acontece emocionalmente quando se tenta dar esse passo.

Com o passar do tempo, o papel de cuidador, passa a definir a pessoa. Já não é uma pessoa com sonhos, com círculo social, com vida amorosa. É uma pessoa que assume o papel de cuidar de tudo e de todos.

Isto é especialmente forte em filhas e cônjuges que assumiram o cuidado por amor, por dever ou por falta de alternativa. O cuidado torna-se a prova de que se está a fazer o suficiente. Largar uma parte parece largar esse compromisso.

“Ninguém faz como eu faço.”

Esta frase esconde algo importante: não é só controlo. É medo. Medo de que a pessoa com demência fique confusa com uma cara nova, medo de que algo corra mal. Medo que a pessoa que tenha aquela doença especial, que não receba o tratamento adequado.

E esse medo faz sentido. Quem cuida todos os dias desenvolveu um conhecimento profundo sobre a pessoa, as rotinas, os gatilhos. Mas esse mesmo conhecimento pode tornar-se uma prisão quando impede qualquer delegação.

Há um padrão que se repete nas famílias que ajudamos: quanto mais exausto o cuidador está, mais culpa sente por estar cansado. Como se o cansaço fosse uma traição à pessoa de quem cuida.

Esta culpa não é um dado objetivo sobre a qualidade do cuidado. É um sintoma de sobrecarga. E, pode ser o primeiro sinal de que o cuidador já ultrapassou o limite sem se ter apercebido.

Quem está exausto de cuidar de familiar com demência , ou outras doenças, carrega mais do que tarefas.

Carrega uma dor que não tem um nome fácil.
A pessoa com demência ainda está ali. Respira, come, às vezes sorri. Mas a pessoa que era, a mãe que dava conselhos, o pai que contava histórias, o marido com quem se partilhava tudo, essa pessoa está a desaparecer. Lentamente. Dia após dia. A pessoa que tem aquela doença grave, lentamente está a perder a forças, está a comer menos, está a conversar menos.

A isto chama-se luto antecipado. É o luto que acontece enquanto a pessoa ainda está viva. E é uma das camadas mais pesadas da exaustão porque não encaixa em nenhuma categoria que a sociedade reconheça. Não há velório, não há condolências, não há licença por luto. Há apenas uma perda contínua que se vive em silêncio.

E depois há o resto: os irmãos que não aparecem, que acham que “já fazem a parte deles” com uma visita ao domingo. Os amigos que deixaram de ligar porque “não sabem o que dizer.” Os vizinhos que olham com pena mas não oferecem uma hora de companhia. É uma luta solitária. E é invisível.

 

 

 

 

A pessoa com demência perde progressivamente a capacidade de regular as próprias emoções e passa a usar o cuidador como referência emocional. Quando o cuidador está tenso, irritado ou no limite, a pessoa com demência sente isso e reage. Fica mais agitada, mais ansiosa, mais difícil. E isto cria um ciclo: mais agitação gera mais exaustão, que gera mais agitação.

Um familiar com outras patologias, ouve e percebe o stress do cuidador. E a relação entre eles começa a mudar.

Isto significa que cuidar da saúde do cuidador não é um luxo.

Quais são os sinais que demonstram que  cuidador está exausto?

 Cansaço que não passa com descanso

Dormir uma noite inteira e acordar igualmente exausto. Isto indica que o esgotamento já não é apenas físico, é emocional. O corpo recupera com sono.

A mente precisa de outra coisa: espaço, silêncio, distância do papel de cuidador, mesmo que por poucas horas.

Irritabilidade crescente seguida de culpa

Reagir com impaciência a comportamentos que antes se conseguiam gerir com calma, e depois sentir culpa por ter reagido assim.

O corpo começa a falar

Dores de cabeça persistentes, tensão muscular constante, problemas gástricos, alterações de peso, tensão arterial elevada. O corpo avisa antes da mente reconhecer o problema.

Perda de empatia pela pessoa de quem se cuida

Este é o sinal que gera mais vergonha e por isso raramente é dito em voz alta. Olhar para o familiar e sentir indiferença, ou mesmo ressentimento, quando antes havia compaixão. Não significa que se deixou de amar. Significa que a capacidade emocional se esgotou.

Quais são as estratégias práticas para aliviar a sobrecarga de cuidar do familiar?

1. Compras de supermercado e farmácia

Esta é, muitas vezes, a tarefa mais fácil de delegar e a que liberta mais tempo. Pode ser feita por outro familiar, por um vizinho,  através de serviços de entrega ao domicílio ou por um cuidador profissional Não exige conhecimento sobre a pessoa com a doença. Exige apenas uma lista.

2. Preparação de refeições

Cozinhar todos os dias para o familiar e para si é uma carga significativa, especialmente quando há restrições alimentares ou dificuldades de deglutição.

Uma opção é pedir a familiares que preparem refeições em maior quantidade ao fim de semana e congelem porções. Outra é recorrer a serviços de refeições ao domicílio, disponíveis através de muitas Juntas de Freguesia e IPSS ou pedir sempre ao seu restaurante preferido que lhe entregue as refeições em casa.

3. Técnica PARE para quando a irritação sobe

Quando o cuidador sente que está a perder o controlo, quatro passos podem evitar uma reação que se lamenta durante horas.

P — Parar o que se está a fazer.
A — Atentar para a respiração. Três inspirações profundas, lentas.
R — Reconhecer o sentimento sem julgamento. “Estou irritado. Estou cansado. Isto é normal.”
E — Escolher a próxima acção conscientemente, em vez de reagir por impulso.

4. Técnica SOS para quando o familiar entra em crise

Quando a pessoa está agitada, agressiva ou em pânico, e o cuidador também está no limite, tentar resolver a situação com palavras raramente funciona. A comunicação não verbal é 70% da resposta.

Passo 1: Pausar o ambiente. Reduzir estímulos, baixar o tom de voz, fazer silêncio.
Passo 2: Validar sem discutir. Reconhecer a emoção sem concordar com o conteúdo. Por exemplo: “Vejo que está nervoso. Quer que fique aqui perto?”

Passo 3: Tocar sem invadir. Oferecer contacto físico respeitoso. Pode ser apenas colocar a mão sobre a mesa ou estar presente com calma. Se ver que o familiar não está recetiva ao toque, mantenha distancia segura entre vocês. Pior coisa que pode fazer, é confrontar diretamente.

A pessoa em questão sente o tom de voz antes de compreender as palavras. Se o cuidador conseguir desacelerar, o sistema nervoso da pessoa tende a acompanhar.

5.Criar um horário semanal inviolável para si

Não é egoísmo. Um bloco fixo de 30 a 90 minutos por semana em que o cuidador não está disponível. Para caminhar, para ler, para estar em silêncio, para o que quiser. O importante é que seja previsível e que a família saiba que esse tempo não se negoceia.

 

6.Períodos de alívio estruturados

Ter uma pessoa que vá a casa duas ou três vezes por semana para ajudar na higiene, na mobilidade ou na alimentação pode transformar a semana do cuidador. Pode ser um cuidador profissional ou alguém conhecido. Se o familiar ainda tem mobilidade e alguma autonomia, o centro de dia pode ser outra solução: a pessoa tem estimulação, convívio e rotina, e o cuidador tem horas livres para trabalhar, descansar ou simplesmente respirar.

Estes períodos de alívio podem ser regulares (semanal), ocasionais (quando necessário), ou de urgência (quando o cuidador precisa de parar antes de colapsar).

O cuidador que se recusa a aceitar qualquer apoio até estar completamente esgotado chega, muitas vezes, a um ponto em que já não tem escolha. E nesse ponto, as decisões são tomadas em crise: uma institucionalização de emergência, um colapso físico, uma depressão que leva meses a tratar.

As famílias que introduzem ajuda gradualmente, cedo, quando ainda há margem, tendem a manter o cuidado em casa durante mais tempo e com mais qualidade.

É possível prevenir o esgotamento do cuidador?

Sim, especialmente quando se actua antes do colapso. Quem está exausto de cuidar de familiar com demência e reconhece os sinais precoces tem mais margem para introduzir mudanças. As estratégias incluem períodos regulares de alívio, apoio psicológico, partilha de tarefas com a família, e participação em comunidades de cuidadores. A prevenção exige reconhecer os sinais precoces e agir sobre eles, em vez de esperar que passem sozinhos.